Geri Dön
Paylaş
21.03.2017 00:00

Kırk yedinci kromozom

21 Mart Down sendromu farkındalık günü. Kişinin kromozomlarının birinin fazla olması ile açıklanıyor bu sendrom. Genetik bir farklılık, kırk altı değil kırk yedi kromozoma sahipler yani. İlk kez 1866 yılında Dr. John Langdon Down tarafından tanımlanıyor ve doktorun adı ile anılmaya karar veriliyor. Türkiye’de yaklaşık yüz bin Down sendromlu bireyin yaşadığı tahmin ediliyor. Otuz beş yaş üstü hamileliklerde ihtimal artıyor. Aşırı korumacı davranmamanın ve çocuğunuzun her problemini Down sendromuna bağlamamanın önemi vurgulanıyor.

Buralar derya deniz alanlar, ucundan başlayayım istedim ve İstanbul Zihinsel Engelliler için Eğitim ve Dayanışma Vakfı Genel Koordinatörü Merve Kılıç ile son projelerini konuştuk; ama ondan önce bir dileğim var. Down sendromlu çocuklarınızın hikâyelerini bana yazmak ister misiniz? Böylece görünürlüğü arttırabiliriz. Yüz bine yakın Down sendromludan bahsediliyorsa o rakamla neden gün içinde karşılaşmıyoruz? Yolda, parkta, okulda… Deneyim paylaşımı mühim şey; çünkü biricik olan deneyimlerimizdir ve bu yolla tanışabiliriz.

Sanat ve Biz Projesi neyi amaçlıyor?

Projemizin genel adı aslında Hayat ve Biz. Üç seriden oluşuyor. İlki Sanat ve Biz, arkasından Hayvanlar ve Biz ve Tarih ve Biz olmak üzere devam serileri gelecek. Zihinsel engelli olarak tanımlanan bireylerin aslında hayatın her alanında olduğuna işaret ediyoruz. Halihazırda yürütülen sosyal sorumluluk projeleri bu bireylerin gerçekliklerini tam olarak anlatamıyor. Onları desteklemek adına verilen konserler, toplantılar… Hepsinde bir kenarda oturan gençler şeklinde konumlanıyorlar, yani maalesef bu projelerde de ötekileşiyorlar. Algılar dönüştürülmek isteniyorsa devrim gerekebiliyor. Biz, Sanat ve Biz Projesi’nde, dünyaca ünlü tabloların yüzlerini Down sendromlu gençlerin yüzleriyle değiştirerek “Biz de bir sanat eserinin merkezinde yer alabiliriz” diyoruz. “Sadece farklıyız” sloganıyla hareket ediyoruz. Öte yandan dünyaca ünlü tabloların sahipleri olan Leonardo da Vinci, Rembrandt, Caravaggio gibi dâhilerin de farklı bireyler olduklarını söylüyoruz. Leonarda da Vinci’nin normal olduğunu kim iddia edebilir? Ben bugün yaşasaydı bir Down sendromlunun portresini yapabileceğine inanıyorum. Biz bu şekilde on milyon insana Down sendromluların gerçekliklerini anlatmayı hedefliyoruz. Onlar da bizler gibi ve bizlerle eşit ve özgür yaşamalılar.

Galeri ve müzelerin yanında havaalanı, alışveriş merkezi gibi karşılaşma alanlarında da yer almayı hedeflemişsiniz. Mekân fark yaratıyor mu?

Projeyi kurgulamaya başladığımızda snop bir duruşu olmaması gerektiğinden emindik. Hedefimiz toplumda algısal bir devrim yaratmak gibi büyük ve kapsamlı -ve hatta ilk günlerde bizim için dahi biraz ütopik- olunca insan popülasyonunun en fazla olduğu ve sosyal katmanların tümüne bir arada erişebileceğimiz alanları tercih etmemiz gerekti. Alışveriş merkezleri bu iletişimi sağlamamızda ana noktalarımız. Bunun dışında Mart ayı itibariyle lise ve üniversite sergilerimiz başlıyor. Öğrencilere ulaşmak, onların hem bu farklı bireylerle karşılaşmalarını hem de bir sosyal sorumluluk projesinin parçası olabilmelerini sağlamak üzere kampüs kampüs dolaşacağız.

Nasıl bir araya geldiniz?

İZEV Vakfı olarak otuz yıla yakın süredir yaptığımız tüm çalışmalarda kalbi kocaman ve sevgi odaklı yaşayan insanlarla yürüdük. Bu projede de, projemizin mimarı Hakan Kural ile yapıp edeceklerimize o kadar büyük bir inançla başladık ki çalışmaya, fikir kendisine ve bizlere inanan bu güzel insanları yine kendisi buldu diyebilirim. Şu an yedinci sergimizi gerçekleştiriyoruz, binlerce kişi ziyaret etti etkinliklerimizi hiçbir negatif eleştiri ile karşılaşmadık. İşin teknik boyutu mühimdi ve özel uzmanlıklar gerektiriyordu. Mesela fotoğraflar ve bilgisayarda onlar üzerine yapılan uygulamalar herkes tarafından övgüyle söz edilen noktalar. Bu iş için fotoğrafçı Alper Aksoy ve Elif Aksoy titizlikle çalıştılar. Grafik kısımda Ümit Özcana gecesini gündüzüne katarak en doğru görselleri hazırladı bizler için. Sahaya çıktığımızda ise İZEV Vakfı’nı ve gençlerimizi birer dost ve kardeş gibi seven gönüllülerle yürümeye devam ettik. Her etkinliğimizde bizi desteklemek üzere sergimize gelen yeni yeni insanlarla tanışıyoruz. Bu bizi çok mutu ediyor.

Engelli kelimesini kullanmak ya da kullanmamaya özen göstermek hakkında ne söylemek istersiniz?

Bu konuda tabii ki hassasız. Engelli kelimesi bilinçaltına daha ağızdan çıkarken negatif bir emir veriyor. Biz farklı bireyler olarak tanımlıyoruz. Yeni jenerasyon bu hassasiyetle yetişiyor. Elli yıllık bir geri bakış yaparsak evreleri net görürüz. Artık pek sakat kelimesini duymuyoruz örneğin. Özürlü demeyi de yavaş yavaş bırakıyoruz. Tabii Anadolu’da durum bu kadar iyi değil.

 

Sanat ve Down sendromlu olmak yan yana geldiğinde ne oluyor?

Büyük resmi oluşturmak için küçük küçük parçalar yaptığımızı düşünün. Hayata dair ne varsa aslında Down sendromlular oradalar. Biz sanatla başladık. Mona Lisa’yı Down sendromlu olarak gören herkes önce şaşırıyor, sonra anlatımımızın içinden geçip yeni bir algıyla ayrılıyor resmin başından.

Down sendromlu olmanın öne çıkan özelliklerinden bahsetmek ister misiniz?

Yüz şekilleri farklı evet; ama varoluşlarına odaklanmak gerekiyor aslında. Kişisel kanaatim bu bireylerin bizim bir üst aşamamızda oldukları yönünde. Egoları olmayan, sevgi odaklı yaşayan ve yapıp ettiklerini hiçbir beklenti üzerine kurmayan insanlar onlar. Nietzsche’nin “übermensch” terimi onlarla örtüşüyor.

Down sendromlu bireylerle çalışmak hayatınıza nasıl ve ne zaman girdi?

Tarih bölümünden sonra Uluslararası İlişkiler master aşamasında ve güvenlik stratejileri üzerine araştırma yaparken sabahlara kadar yaptığım okumaların yaşadığım hayatın hiçbir yerinde derin bir fayda üretmediğini fark ettim. Üç yıl önce kariyerimle ilgili keskin bir yol ayrımındayken Vakıf Başkanımız Berti Erbeş ile tanıştım ve yolum İZEV’le birleşti. O günden beri farklı gençlerle bir aradayım. Vakıf hepimiz için bir büyük ev, bir aile. Yıllardır hep böyle olmuş.  Kapıdan içeriye giren kim olursa olsun, bir daha kopamıyor. Öyle güzel bir enerjimiz var yani.

Bu süreçte unutamadığınız bir anınız oldu mu? Paylaşmak ister misiniz?

Onlarcası var. Gençlerimiz bazen mektuplaşıyorlar, gerçek meseleler üzerine. Bazen çözemedikleri bir sorun oluyor konu, bazen sevgilerini anlatan cümleler. İnsana unuttuğu değerleri hatırlatıyorlar. Sorumluluk alıyorlar, sorun çözücülüğüyle öne çıkanlar var, mesela sevgili Tan Aytıs, elektriklerin kesildiği bir gün odama gelerek durumun nedenini sordu, aldığı cevap yeterli gelmeyince onun elektrik idaresini arayarak İZEV Vakfı’nda Down sendromlu arkadaşlarının elektrik kesildiğinden atölye çalışması yapamadıklarını ve hemen durumun çözülmesi gerektiğini söylediğine kulak misafiri oldum. Aslında tüm bunları onlarla bir arada olarak daha iyi anlarsınız ve bunu mutlaka yapmalısınız.

 

Haklısınız. Peki, bandonuzla ne gibi etkinlikler düzenliyorsunuz?

Gönüllü eğitmenimiz Hakan Çetinkaya eşliğinde her hafta provalar yapılıyor vakıf binamızda. Bandoda herkes bir enstrümanı bir parçası gibi benimsemiş durumda. Eğitmenleriyle birlikte marşlar besteliyorlar, dans eden arkadaşları onlara eşlik ediyor. Enerjisi yüksek bir etkinlik bu. Bazen flashmoblarla birden insanları şaşırtıyoruz, en eğlenceli yanı o oluyor. Özel günlerde özel etkinliklerde İZEV bandosu Fark Band müziğiyle de fark yaratıyor. Hedefimiz bandomuzu fark ve farkındalık yaratmak için daha fazla insanla buluşturmak ve gençlerimizin profesyonelliklerini arttırmak.

İZEV'e destek olmak isteyenler ne yapabilir?

İZEV gönüllüleri arasına girebilir herkes. Şu an yirmi gönüllü eğitmenle farklı gençlerimizi bir araya getiriyoruz. İsteyen herkes uzmanlıkları çerçevesinde bu gençlerin gelişimlerine katkı sağlayabilir. Ve bir de maddi destek. Faaliyetlerimize yapacakları bağışlarla katkı sağlayabilirler. Web sitemiz ve mail adresimiz üzerinden vakfımıza ulaşabilirsiniz.

Sergideki ürünlerden bahsedebilir misiniz? Nereden edinebiliriz?

Proje sergimiz için koleksiyon ürünler tasarladık. Tüm görsellerimiz ve sergideki eserleri de içinde bulunduran koleksiyon defterler, küçük yastıklar ve kumaş çantalar. Defterler projede yer alan gençler tarafından imzalanıyor. Artık onlar da birer star diyebiliriz. Ürünleri, bugüne kadar sergilerimiz ve etkinliklerimizde ziyaretçilerimize bağış karşılığı hediye ettik. Fakat bu hafta en çok ilgi gören ürün olan defterlerimiz Nezih kitap kırtasiye mağazalarında raflarda yerini aldı. Yirmi dört Nezih mağazasında bulabilirsiniz.

Sıradaki projelerden bahsetmek ister misiniz?

Hayat ve Biz Projesi müthiş ilgi gördü, yirmiye yakın ilden talep geldi, yurt dışından da aldığımız davetler var. Yıl boyu on milyon insana ulaşmak hedefi doğrultusunda çalışmaya devam edeceğiz. İkinci seri olan Hayvanlar ve Biz’in altyapısı hazır. 15 Mart itibariyle çekimlere başlanacak. Lansmanı ise Eylül ayına bırakıyoruz. Müthiş heyecanlıyız çünkü ikinci serinin lansmanında çok daha büyük etki yaratacak bir organizasyon kurgulayacağız. Bunun dışında yine bu farklı gençlerin uzmanlıklarını ortaya koyacağımız ve global marka normlarında yapılandırmayı planladığımız bir café projemiz var.

Projemiz sahaya indiğinden bu güne iki buçuk ay oldu. Önce Hayat ve Biz’ in mimarı Hakan Kural’a yürekten teşekkürler. Dikey zekasıyla düşünmediğimiz ne varsa mükemmel bir şekilde bize göstererek ve yirmi yıllık deneyimini koyarak yürümemizi sağladığı için. Sonra İZEV ailesi dediğim farklı gençlerimize, ailelerine. Son olarak da sergilerimizde güzel yürekleriyle desteklerini bildiren yüzlerce kişiye. Umarım bizimle yürümeye devam ederler.

http://www.izev.org.tr