Benim uğraştığım alanda (çocuklarda diyabet), bir çocuk diyabet olduğunda, sadece diyabetli bir çocuktan değil, “diyabetli bir aile”den söz etmek daha doğru olur deriz. Bu söz, ilk olarak, bu sorunun, sadece çocuğu değil, aileyi de üzeceğini belirtir ama biraz daha öteye geçince, cinsiyet rolleri, iş yükünün paylaşılması, aile yapısı ve çocuklara yaklaşımımız (ebeveynlik rolleri),  ön yargı ve bilgisizliklerin getirdiği zorluklar, ülkenin ekonomik ve eğitim imkanları, okullardaki sağlık organizasyonları, diyabetle ilgili kelimeler/dil(“şeker hastalığı”), pusudaki şarlatanların akıntısına kapılma, aile büyüklerinin rolleri gibi bir konu dizininden söz edebiliriz. Ben bu yazıda, başta “hastalık” kelimesi olmak üzere, daha çok dille/yaklaşımla ilgili konulardan söz edeceğim, bunu yaparken yakında tamamladığımız “Tip 1 diyabet bakımının aileye getirdiği yükler, yük paylaşımındaki eşitsizlikler ve cinsiyet rollerinin etkisi” araştırmasından da bahsedeceğim. 

“Şeker hastalığı” demek, ya da “hasta” demek ne kadar doğru? 

Bildiğiniz gibi, eski yıllarda çocuk hastalıkları deyince daha çok kızamık, zatürre, ishal ve belki en ağırı menenjit gibi kısa süren ve çoğunlukla iyileşen hastalıklar akla gelirdi. Örneğin diyabet, yani “şeker hastalığı” gibi geçmeyen hastalıklar geç yaşlarda ortaya çıkan, geç erişkinlik ve yaşlılık dönemlerinde zorluklara ve organ hasarlarına (görme kaybı gibi) yol açan bir hastalık olarak bilinir, bunun çocuklarda olabileceği akla gelmezdi. Bunun ötesinde toplumun belleğinde, ülkemizin eski dönemlerindeki imkânsızlar nedeniyle diyabetle ilgili hep çok olumsuz anılar (“diyabet yüzünden bacağını kaybetmiş”) olduğundan, “şeker hastalığı” sadece tıbbi bir tanı değil, günlük dilde uzun yılların olumsuz tortularını da taşıyan bir söz olarak kullanılageldi. Günümüzde ise başta diyabet ve romatizmal hastalıklar olmak üzere, bazıları aniden başlayan ve şaşırtan, çoğunlukla iyileştirilemeyen ve yaşam boyu süren, bununla birlikte tip 1 diyabetli çocuklarda olduğu gibi, gerekenler yapıldığında sağlıklı ve başarılı bir ömür sürmenin mümkün olduğu hastalıkların çocuklarda da görüldüğünü biliyoruz. O kadar ki, pediatrinin yan dallarının hemen hepsi bu tür sorunlarla uğraşmakta ve çocuk sağlığında bu hastalıklar giderek daha çok yer tutmaktadır.

Kaldığımız yerden devam edecek olursak, kronik hastalıklarla ilgili dil, ülkemizde (başka ülkelerde de), esas olarak erişkinlerin yaşam deneyimlerine dayalı bir dildir ve çoğu zaman, “şeker hastası” sözünde olduğu gibi, “sağlığını kaybetme”, karamsarlık içeren anlamlar, duygular barındırmaktadır. Bu nedenle, erişkinler bir çocuğun diyabet olduğunu duyduklarında hemen “Vah vah! Çocuklarda da diyabet olur muymuş” cümlesini kurmakta, bu da çocukları derinden üzmekte, sık olmasa da diyabetli olduklarını saklamaya, bunun için birçok zorluğa katlanmaya ve “eziklik hissi” yaşamalarına neden olmaktadır. Oysa, hasta kelimesi ‘Nişanyan Sözlüğü’ göre, Farsça “χaste” kelimesinden gelmekte ve “yaralı” anlamı taşımaktadır. Bununla birlikte, uzun zamandır Farsça ve Türkçede “Sayrı”, “Hasta” anlamında da kullanılmaktadır. Ben uzun süredir, çocuklar için “diyabet hastası”, “şeker hastası” tanımlarını kullanmıyorum ve günümüzdeki tedaviler ile bu çocukların normal bir yaşam sürmelerini sağlayabildiğimiz için “hasta” kelimesini “hak eden” bir durumda olmadıklarını düşünüyorum. Bunun yerine, “Tip 1 diyabetliyim” ya da “insülin hormonu eksikliğim var” demelerini öneriyorum. Tabii birçok insan “Tip 1 diyabet” i bilmedikleri için, çocukların ek açıklamalar yapmak zorunda kaldıklarını, bunlardan kurtulmak için istemeyerek de olsa “şeker hastası” dediklerini biliyorum.

Hiç kuşku yok ki, diyabet, tıbbi anlamda bir hastalıktır ve sanki “her şey çok basitmiş” gibi bir izlenim yaratmak da doğru değildir ama çocuklara sürekli “hasta” kelimesinin ezici yükü ile hitap etmek doğru olmadığı kadar, yararsızdır. Toplumun, bunun ötesinde çocukların okula kabulü gibi konularda karar veren okul yöneticileri/öğretmenlerin algısı da “hasta” kelimesince belirlendiği için, daha dün İstanbul’da bir ünlü özel okul tip 1 diyabetli bir çocuğu “sorumluluk alamayız” diyerek okula kabul etmemiş, ailenin tanı günlerindekine benzer bir üzüntü yaşamasına neden olmuştur.  Bir başka söyleyişle, örneğin diyabetli çocukların/gençlerin yaşamını esas “gölgeleyen” diyabetin kendisinden çok, diyabetle ilgili algılar, bilgisizlikler, ön yargılar, klişe ve “tembel” tutumlardır. Oysa, böyle durumlarda “üstümüze vazife” tutumunu göstermek, çeşitli nedenlerle kırılgan, anksiyete düzeyleri yüksek ailelere/çocuklara el uzatmak, onların yüklerini biraz zahmete girerek hafifletmek, bir fark yaratmak, paha biçilmez bir değere sahiptir. Aksi durumda, toplum ve kurumlar olarak, kronik hastalığı olan çocukların bakımını sadece hekimlerin/sağlık çalışanlarının, hastanelerin ve ailelerin çabalarına bırakırız  ki, günümüzde bunun yeterli olmadığı açıktır.

Yakında “Diyabet ve Kelimeler” ismiyle Türkçe versiyonunu hazırladığımız kitapçık, esas olarak, bu konulara değinmekte ve başta diyabet ekipleri olmak üzere diyabetle uğraşanlara ilkeler yanında dil/konuşma seçenekleri önermektedir.     

“Hayat, diyabetten daha geniş”         

Yaşam boyu süren bir “hastalık” ile karşılaşınca, en önemli sorun, gerçekten de yaşamın bu hastalığın gölgesi altına girme ihtimalidir. Bir çocuk diyabet olduğu andan itibaren, ailenin dünyası ile çocukların dünyasının arasındaki farkların bir çok şeyi etkilediğini, örneğin çocuklar yaşamlarını kendi genişliği içinde (“hayat, diyabetten daha geniş”) sürdürürken, bir tür “deniz feneri” ışığı ile dünyaya bakarken, anne ve babaların bir çok şeyi “masa lambası ışığı” ile gördükleri, hayatı diyabete, glukoza, ölçümlere, rakamlara sığdırarak ve bunlardan sürekli kaygı duyarak yaşadıklarını, esas gölgenin biraz bu olduğunu söyleyebiliriz.

Çocuk ve ergen bedenini/zihnini/ruhunu, kaygılardan çok, gelecek, umutlar ve sevinçler yönlendirir. Ailelerin çoğu zaman, kendi dünyalarındaki sınırlılıklar yüzünden zorluk içindeki çocuklarının yanına oturup konuşmak yerine, onlara karşıdan seslendiklerini, onlar adına her şeyi yapmaya yöneldiklerini, bazen kendi yaşamlarına/kariyerlerini önceleyerek çocuklarına yaşlarına uygun olmayan miktarda sorumluluk yüklediklerini, bazen ise, her şeyi kontrol güdüsüyle hayatı diyabete indirgediklerini ve diyabet yönetimini “strese” dönüştürdüklerini görüyoruz. Dolayısıyla, her zorlukta olduğu gibi aile içinde ve/veya ebeveynler ile çocuk arasındaki uyuşmazlıklar şiddetleniyor ve “hastalığın gölgesi” esas o zaman koyulaşıyor. Geçen aylarda yaptığımız Arkadaşım Diyabet Aile Kampı’nda bir çocuğun annesine yönelik olarak “Anne, sabah uyandığımda bana “şekerin kaç diye sormadan önce, günaydın demeni istiyorum”, babasına ise “Her gün eve gece yarısı gelmeni istemiyorum” demesi bütün bunların özeti gibi. Biz, çok uzun süredir çocukları ve aileleri bu gölgeden çıkarmak ya da gölgenin koyuluğunu azaltmak için, her şeyin çaresi olmasa da “Arkadaşım Diyabet” dili ile iyimser bir bakış açısını kullanıyoruz. 

Annelerin yaşamı da “gölgeleniyor” 

Yazının başında, ailenin etkilenmesi temasına geri dönecek olursak, çocuklarda görülen kronik “hastalıklar” sadece çocukların değil, annelerin de yaşamlarını gölgeliyor ve diyabet yükünün paylaşılmasında cinsiyet rollerinin belirgin etkisi olduğu görülüyor. Bir Alman çalışmasından (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34697032/)  esinlenerek yaptığımız ve Tip 1 diyabet bakımının aileye getirdiği yükler, yük paylaşımındaki eşitsizlikler ve cinsiyet rollerinin etkisi” ni araştırdığımız çalışmada(882 aileyi kapsıyor), annelerin neredeyse Alman çalışmasına yakın oranda (yüzde 26.4) çalışmayı bıraktıklarını, bir çok işi sadece kendilerinin yaptığını düşündüklerini, buna karşın babaların iş yaşamlarını ve kariyerlerini koruduklarını, annelerin yük fazlalığını algılamadıklarını gördük. Bu durum günlük klinik gözlemlerimiz ile uyumlu idi ve bir annenin “Eşimin çocuğum diyabet olduğunda hiç yardım etmemesi, bana çok koydu ve depresyona girdim” sözünü tamamen doğruluyordu.

Sonuçlar 

Çocukların, erken yaşlarda (bazen 1-2 yaşlarında), ömür boyu sürecek bir “hastalığa” yakalanmaları, kullanılacak kelimelerden başlayarak çok yönlü, toplumdaki birçok ana sorunla bağlantılı yeni konuları konuşmamızı, gündemde tutmamızı, bunları çözmek üzere (“HeForShe” benzeri) yeni programlar geliştirmemizi, benim annelere destek programı olarak nitelediğim Okulda Diyabet Programı gibi programları güçlendirmemizi gerektiriyor. Bunun için ise yaşamı bir bütün olarak gören, içinde mutlaka psikolog ve sosyal çalışmacıların olduğu ekiplere ihtiyaç var. Dilerim, onca sorun arasında bunlara da emek verebiliriz ve çocukları kronik “hastalık” gölgesinden çıkaracak adımları atabiliriz.

*Yapı Kredi Kültür tarafından aynı başlıkla 25 Eylül 2022 günü yapılan toplantıda yapılan konuşma metnidir. (https://sanat.ykykultur.com.tr/etkinlikler/cocuk-ergen-ve-bedeni-hastalik-gelecegi-golgeleyince?date=25.9.2022?utm_source=YKYBulten&utm_medium=Bulten&utm_campaign=21_27subat2022).

Prof.Dr. Şükrü Hatun
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi