Bir çocuk diyabet olunca başta aileleri olmak üzere hemen herkes hem şaşırır hem de üzülür. Şaşırır çünkü, çocuklarda görülen tip 1 diyabet aniden başlar ve sık değildir. Örneğin ülkemizde 20-25.000 civarında 18 yaş altı diyabetli çocuk yaşamaktadır. Tip 1 diyabetlilerde niçin olduğunu bilmediğimiz bir mekanizma ile pankreasın insülin üreten hücreleri zedelenir ve daha önce tamamen sağlıklı olan bir çocuk, çok su içmeye, çok idrar yapmaya, gece altına kaçırmaya, bazen 10 kg’a kadar varabilen miktarda kilo kaybetmeye, halsizleşmeye başlar ve erken tanı konmazsa komaya kadar varabilen ağır bir tablo ile hastaneye yatar. Bu ani başlangıç sıklıkla tanı gecikmesine de yol açar. Geçen haftalarda kendi bölgesinde tenis şampiyonu, kayak sporcusu ve tiyatro oyuncusu, babası kalp hastalıkları profesörü olan 11 yaşında ağır bir tablo ile hastaneye yatan tip 1 diyabetli bir kız çocuğu gördüm ve kendimi bütün bunlar üzerine tekrar düşünür buldum.
Ailelerin üzüntüsü ve gerekenlerin yapılması
Bir çocuk diyabet olduğunda “diyabetli bir aile”den söz etmek daha doğrudur. Aileler, ilk şoku atlattıktan sonra, bu kez çok üzülürler; çünkü onlara ilk söylenen şeylerden birisi “Günümüzde tip 1 diyabeti iyileştiremiyoruz ama tam olarak tedavi edebiliyoruz, bunun için günde 4 kez enjeksiyon ya da insülin pompası ile eksik olan insülin hormonunu sürekli dışarıdan yerine koymamız gerekiyor” cümlesidir. Hemen arkasından ise “gerekenler yapılırsa, çocuğunuz normal ve başarılı bir ömür sürebilir”cümlesi söylenir.
Bu “gerekenler yapılırsa” kelimelerini söylemek kolaydır ama içine birçok şey girer. Tip 1 diyabetli çocuklar (ve tabi erişkinler de) bundan tam 100 yıl önce insülin hormonu keşfedilinceye kadar yaşamlarını kaybediyorlardı. Şimdi insülin hormonu sayesinde yaşıtları gibi hayata katılabiliyorlar. Biz örneğin, tip diyabetli çocuklar için kesinlikle “hasta” kelimesini kullanmıyoruz; bir sorun olduğunu, bunun kalıcı olduğunu biliyoruz ama bu durumun “hasta” kelimesini hak ettiğini düşünmüyoruz.
Tip 1 diyabet tedavisinde insülin hormonunun yerine konması hayati öneme sahiptir ama ayrıca her yemek öncesi 3 kez ve gece yatmadan önce 1 kez olmak üzere günde en az 4 kez verilecek insülin dozlarına karar vermek için glukoz düzeyini bilmek gerekir. Hatta bazı aileler, çocukların diyabet kontrolü mükemmel olsun diye hem yemek öncesi hem yemekten sonra bazen günde 10-15 kez çocuklarının parmaklarını delerek kan şekerlerini ölçerler. Ayrıca tip 1 diyabetlilerde glukoz bazen beklenmedik şekilde düşer ve bilinç kaybına yol açan şiddetli düşüklükler de olabilir. Bu durumu önceden bilmek, hiç olmazsa hemen glukozu ölçüp gereğini yapmak çok önemlidir. Birçok aile gece glukoz düşüklüğü korkusundan dolayı uyumazlar ya da nöbetleşe uyurlar.
Sensörler bir konfor değil, diyabetli çocukların tedavisi için vazgeçilmez bir ihtiyaçtır
Bundan 30 yıl önce ben Hacettepe’de asistanken insülin dozlarına idrarda bakılan glukozla karar veriyorduk. Daha sonra parmaktan alınan bir damla kanda glukoz bakmayı sağlayan glukometreler çıktı; son 10-15 yıldır ise sensör adı verilen, doku sıvısından, her beş dakikada bir, günde 288 kez, sürekli glukoz ölçen sistemler kullanılmaya başlandı. Tarihsel olarak parmak ölçümünden sensör kullanımına geçişi, idrarla glukoz takibinden kanla glukoz takibine geçişine benzetebiliriz. Sensörler son 15 yılda diyabet tedavi ve izleminde en çok fark yaratan gelişmedir.
Sensörleri yol bulmayı sağlayan “navigasyon” sistemlerine benzetebiliriz; varacağımız yere nereden ve en hızlı nasıl gidebiliriz, ileride trafik tıkalı mı, ne kadar sürede hedefimize varacağız gibi bilgilerin hayatımızdaki paha biçilmez yerini düşünün. Sensörlerin en önemli yararı, glukoz seyrini 24 saat boyunca izlemeyi sağlaması, besinlerin şeker değeri üzerine etkisini göstermesi, glukoz düşüş ve yükselişlerini önceden haber vermesi ve önlemek için zaman kazandırması, tehlikeli düşüşlerin önlenebilmesi, akıllı telefonlara gelen uyarılar ile uzaktan izlemi mümkün kılması, gece güvenle uyumayı sağlaması, akıllı insülin pompaları ve yapay pankreas yapılmasının yolunu açması ve bütün bunlar sayesinde diyabete bağlı komplikasyonların önlenmesine katkıda bulunmasıdır.
Günümüzde diyabetle ilgili bütün kuruluşlar, başta çocuklar olmak üzere tip 1 diyabetlilerin tanıdan itibaren sensör kullanmasını önermektedir. Daha geçen hafta, İngiltere Ulusal Sağlık Enstitüsü, başta diyabetli çocuklar olmak tip 1 diyabetlilerin tanıdan hemen sonra sensör kullanmasını önerdi ve hükümetin bu konuda gerekenleri yapacağını belirtti.
Sensörlerin tip 1 diyabetli çocuk ailelerinin yaşamında yarattığı farklar ise, anlatmakla bitmez. Bir çok aile sensörler sayesinde psikolojilerinin düzeldiğini, normalleşebildiklerini, gece alarmlar sayesinde korkusuz uyuyabildiklerini, çocuklarını güvenle okula gönderebildiklerini, glukoz düşüklüğü ve buna bağlı bayılma korkusundan kurtulduklarını, çocuklarına sürekli şekerli şeyler yedirmeyi bıraktıklarını, yüzlerinin güldüğünü, her gün defalarca parmak delme stresinden kurtulup, ferahladıklarını, çocuklarının kendilerini farklı hissetmekten kurtulduğunu, insülin dozlarına daha doğru karar verdiklerini ve diyabet tedavisinde ustalaştıklarını, yaşama sevinçlerinin geri geldiğini, hayata daha fazla zaman ayırdıklarını, artık ani kan şekeri düşüşü ile hastaneye gitmek zorunda kalmadıklarını, korku ve kaygı ile yaşamaktan kurtulduklarını anlatmaktadır.
Sadece imkânı olanlar değil, ihtiyacı olan bütün çocuklar sensörleri kullanabilmelidir
Geçen hafta yaptığımız Koç Çocuk Diyabet Günleri 2021 toplantısında konuşan, çocuklarda diyabet tedavisi konusunda önde gelen bilim insanlarından İsveçli Ragnar Hanas, kendi ülkelerinde çocuklarda hastanedeki ilk günlerinden itibaren sensör kullandıklarını ve ülkelerinde sensör kullanma oranının %100 olduğunu söyledi. Bizim takip ettiğimiz 1300 kadar tip 1 diyabetli çocuğumuz var ve görece olarak ekonomik durumları iyi olan aileler oldukları için sensör kullanma oranı %50 civarında ama şimdi sıkı durun bu oran örneğin Diyarbakır’da %3,6, Gaziantep’de ise %13. Bunun nedeni ülkemizin, Avrupa’da sensörleri ödemeyen birkaç ülkeden birisi olmasıdır. Bu durumda sadece imkânı olanlar sensörleri kullanabilmektedir ve gelir düzeyi düşük aileler çok büyük zorluk yaşamaktadır.
Araştırmalar, ailelerin bu konudaki çaresizliklerini, üzüntülerini ve şaşkınlıklarını açık bir şekilde ortaya koymaktadır. Eşitsizlikler, ihtiyacı olanların yeni bir dışlanmaya uğramasına ve diyabet tedavisinde imkân/iyi bakım makasının giderek açılmasına neden olmaktadır. Oysa, ülkemizin kaynakları Tip 1 diyabetli çocukların mutlu, sağlıklı ve eşit bir şekilde yaşaması için yeterlidir.
Daha önce sözünü ettiğim Koç Çocuk Diyabet Günleri 2021 toplantısında uzun zamandır ABD’de Barbara Davis Diyabet Merkezi’nde çalışan Dr. Halis Kaan Aktürk de bir konuşma yaptı ve kendi yaptıkları 7 yıllık bir izlem çalışmasında, tanıdan hemen sonra sensör kullanan diyabetlilerin HbA1c’lerinin %7,6 düzeyinde, kullanmayanların ise %9,8 civarında seyrettiğini, bu farkın diyabete bağlı göz, böbrek ve sinir hasarlarının önlenmesi bakımından hayati bir öneme sahip olduğunu anlattı. Bir başka deyişle, sensör kullanmak başta diyabetli çocuklar olmak üzere, tüm diyabetlilerin kaderini değiştirmektedir.
Son olarak, sizlere ülkemizi bilim alanında başarı ile temsil eden ve Mars’a giden uzay aracının tasarımına katkıda bulunan mikroelektronik profesörü Bertan Bakkaloğlu’ndan bahsetmek isterim. Bertan bey, 24 yıldır tip 1 diyabetli, 20 yıldır insülin pompası, 10 yıldır da sensör destekli insülin pompası kullanıyor. Çalışma alanlarından birisi de sensörler. Sensör İçin Parmak Kaldır kampanyamıza gönderdiği mesajda “hayatını sensörden önce ve sonra diye ikiye ayırdığını” belirtti. Ben bu duygunun, sensör kullanan bütün diyabetliler için geçerli olduğunu biliyorum.
Ülkemiz için öneriler
Sensörlerin geri ödeme kapsamına alınması konusunda ülkemiz geç kalmıştır ve ilk aşamada birçok ülkede olduğu gibi, sadece 18 yaş altındaki çocuklar ve gebelik dönemindeki tip 1 diyabetli erişkinlerin kapsam içine alınması hedeflenmelidir. Daha sonra deneyimlere ve elde edilen verilere göre kademeli olarak erişkin tip 1 diyabetliler de kapsam içine alınabilir.
SGK mümkünse, bütün sensör sistemlerini tam olarak ödemeli, bu mümkün değilse ikinci seçenek olarak, en düşük ücrete sahip sensörleri tam olarak geri ödeme kapsamına almalı, daha pahalı sistemleri almak isteyenler fark ödemelidir. Bu durumda tip 1 diyabetli çocukların %100’ünün sensör kullanması durumunda aylık maliyet maksimum 20 milyon TL, %70’nin kullanması durumunda ise aylık maliyet maksimum 15 milyon TL olacaktır. Diğer bir seçenek ise Çekya modelindeki gibi okul öncesi ve ilkokul çağındakiler (<10 yaş) tam, 10-18 yaş arasının %70 oranında karşılanmasıdır. Bu durumda maliyet azalacaktır. Aslında bu rakamları maliyet olarak adlandırmak da tam olarak doğru değildir. Çünkü sensörlere yapılan bu yatırım sonraki yıllarda tip 1 diyabetlilerde komplikasyon görülme riskini azaltarak gelecekteki daha yüksek maliyetlerin önüne geçecektir. Bir başka deyişle, bu komplikasyonların tedavisi için harcanan paralar sensörler için gereken maliyetten çok daha yüksektir.
Ülkemizde bazı hastalıklar için “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu” (ÇÖZGER) verilmektedir ve bu yasaya göre tip 1 diyabetli çocuklar, “en yüksek derecede özel gereksinim ihtiyacı olanlar” kategorisindedir. Bu raporu alan çocukların ailelerine birçok destek verilmekte ve gerekirse ayda 1800 lira kadar maaş bağlanmaktadır. Çocuklara destek konusunda bu şekilde cömert yaklaşımları olan ülkemizin sensörler konusundaki bu eylemsizliğini anlamakta zorluk çekiyoruz.
Sonuç
Aileler uzun bir süre diyabeti kabullenmekte güçlük çekerler ama kabullenme aşamasından sonra, var güçleri ile çocuklarını sağlıklı olarak büyütmeye odaklanırlar; bunun için neredeyse her şeyi yapmak isterler. Günümüzde bir tip 1 diyabetli ailesine yapılabilecek en büyük destek, sensörlerin geri ödeme kapsamına alınmasıdır.
İnsülinin keşfinden 100 yıl sonra diyabetli çocuklar, sensörler için devlet desteği talep etmektedir. 14 Kasım Dünya Diyabet Günü haftasında, Tokat Valisi Ozan Balcı, ilindeki 106 tip 1 diyabetli çocuğun 1 yıllık sensör masraflarını karşılayan bir adım atmıştır. Kendisini aradım ve bu insancıl tutumu nedeniyle kutladım. Şimdi, benzer hazırlıkların Sivas, Ordu, Kütahya gibi başka illerde yapıldığı haberleri geliyor ve valilerin bu tutumu bizi sevindiriyor.
Otuz yıldır diyabetli çocukların doktoru olarak çalışan bir hekim olarak, sensörle glukoz izleminin yarattığı farkı her gün görüyorum ve ülkemizdeki çocukların bunlardan mahrum olmasından büyük üzüntü duyuyorum. 14 Kasım Dünya Diyabet Günü’nde SGK Sosyal Medya hesaplarından “Diyabetin farkındayız” paylaşımı yapıldı. Diyabetin farkında olmak önemli ama gerekeni yapmak daha önemli diye düşünüyorum. Başta SGK yetkilileri olmak üzere, ülkemizdeki sağlık otoritelerinin çocukların ve ailelerinin sesine kulak vereceğine inanıyorum.
Prof.Dr. Şükrü Hatun
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi
Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı
