Antalya’da annesiyle doktorların, "5 yaşına kadar yaşar" diyaloğunu duyduktan sonra doğum günü kutlamayarak büyümek istemediğini söyleyen 7 yaşındaki Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası Umutcan’ın hayatı belgesel oluyor. Yozgat Bozok Üniversitesi ekibi tarafından çekilecek olan belgesel, ulusal ve uluslararası film festivallerine gönderilecek.
Antalya'nın Muratpaşa ilçesinde sağlık personeli Rukiye Cop'un 2 çocuğundan en küçüğü olan 7 yaşındaki Umutcan Kılıç'a 1 yaşında kas hastalığı olarak da bilinen SMA Tip 2 teşhisi konuldu. Teşhis öncesinde 7. aya kadar emekleyebilen, hatta erken yürüyeceği düşünülen Umutcan'ın 8. aydan itibaren hareketlerinde kısıtlanmalar meydana geldi. Bunun üzerine anne Rukiye Cop, hastane hastane gezerek oğlunun hastalığının tespit edilmesi için yoğun gayret sarf etti. Oğluna konulan SMA Tip 2 teşhisi sonrası Rukiye Cop, pes etmeyerek çocuğunun yürüyebilmesi için fizik terapi merkezlerinde çaba sarf etti ancak sonuç alamadı.
Büyümek istemedi, doğum günü kutlamıyor
SMA Tip 2 hastası Umutcan, annesiyle doktorların 5 yaşına kadar yaşayabilir diyaloğunu duyunca annesiyle aynı tarihte olan doğum gününü 1 yaşında konulan teşhisin ardından hiç kutlamadı. Sağlık Bakanlığının hastalık için umut olacak ilacı onaylanmasının ardından ailenin ümidi tekrar yeşerdi. Umutcan, ilerleyen zamanlarda SMA hastaları için belirlenen kriterleri tek tek geçerek 4’üncü dozu kullandı. Aradan geçen 5 ayda Umutcan’ın fiziki gelişiminde olumlu gelişmeler yaşandı.
Hayatı ve yaşadığı sıkıntılar belgesel olacak
Şu anda 5’inci dozu almak için bekleyen Umutcan’ın hikayesini gören Yozgat Bozok Üniversitesi Sosyal Bilimler Mesleki Yüksekokulu Radyo Televizyon Programcılığı Öğretim Görevlisi Batuhan Kalaycı ve öğrencileri, Umutcan için bir belgesel çekme kararı aldı. Annesiyle birlikte Umutcan’ın hayatını ve yaşadıkları sıkıntıları konu alan belgeselin çekimlerini evde ve dış ortamda sürdüren ekip, 4 günlük bir çalışma ile çekimi tamamladı.
“Hikâyesinden etkilendik”
Antalya’ya 2 ay önce görme engelli ve down sendromlu çocukların belgesel ile kısa filmlerini çekmek için geldiklerini ifade eden Öğretim Görevlisi Batuhan Kalaycı, internette rastladıkları Umutcan’ın hikayesini görünce belgesel çekme kararı aldıklarını söyledi. Ardından anne Rukiye Cop ile görüşerek çekimlere başladıklarını aktaran Kalaycı, “Hem SMA hastalığı açısından toplumsal bir farkındalık oluşturabilmek için hem Umutcan’ın hikayesini ulusal ve uluslararası bütün izleyici kitlesine ulaştırabilmek için böyle bir belgesel çekmeye karar verdik” dedi.
SMA hastalığını sinematik bir dille anlatmak için belgeselin adını ‘Sana Masal Anlatmıyorum’ diye koyduklarını anlatan Kalaycı, amaçlarının SMA hastalığına dikkat çekmek ve toplumsal farkındalığı arttırmak olduğunu söyledi. Belgeselde Umutcan’ın hayatı ve yaşadığı sıkıntıların yer alacağını kaydeden Kalaycı, anne Rukiye Cop’un da özverisini belgeselde işleyeceklerini dile getirdi.
“Cannes Film Festivali dahil tüm festivallere göndereceğiz”
Kalaycı, ilk etapta 25 dakikalık çekilecek belgeselin üniversitede bir galayla gösterime sunulacağını, daha sonra ise ulusal ve uluslararası festivallere göndermeyi arzu ettiklerini söyledi. Kalaycı, “Bu sene biraz geciktik ama Adana Altın Koza, Antalya Film Festivali’ne göndermeyi düşünüyoruz. Şubat ve Mart ayında Fransa’da düzenlenen Cannes Film Festivali de dahil olmak üzere birçok festivale Umutcan’ın bu hayat hikayesini, belgeselini göndereceğiz” diye konuştu.
“SMA ile ilgili olumlu her şeye varım”
SMA hastalarında kriterin kaldırılması gerektiğini vurgulayan Rukiye Cop ise, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk'un Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalarının Sağlık Uygulama Tebliği'ne (SUT) tabi ilaçlarının daha önce olduğu gibi temin edileceğini açıklamasının ardından mutlu olduklarını ve Umutcan’ın 5’inci dozu almak için beklediğini söyledi. Çekilen belgeselle ilgili heyecanlı olduklarını da dile getiren Cop, “SMA ile ilgili olumlu her şeye varım. Çünkü bu bizim çocuklarımızın hayatı. Bu izlenip de geçilecek bir durum değil aslında. Bazı insanlar bizim hayatımızı görüyor, üzülüyor, ağlıyor. Ama biz o hayatı yaşıyoruz ve yaşamak zorundayız. Bu bir gerçek. Bizim çocuklarımız genelde çok mutludur. Güler yüzlü oluyorlar ve hayatı çok seviyorlar. Küçücük vücutlarında taşıdıkları kocaman şeye rağmen bazı insanlardan daha mutlular” dedi.
Umutcan: Çok eğleniyorum
Çekimler sırasında oldukça heyecanlandığını söyleyen Umutcan ise, “Belgesel çekilirken çok eğleniyorum” diyerek belgesel ekibine teşekkür ettiğini söyledi.
