Sakarya’da, SMA hastası 9 aylık Eymen bebeğin iyileşebilmesinin yolunu açacak olan yurt dışında geliştirilmiş ilacın 2 dozu için başlatılan kampanyada 1 milyon 22 bin 80 lira toplandı. Kampanyada şu an için 300 bin lira eksik. Kampanyanın en küçük bağışçısı, 32 lira gönderen 5 yaşındaki Ekrem oldu.
Habertürk gazetesinden Öznur Karslı'nın haberine göre Çapkın Ailesi, ilacın ücretini Eczacılar Birliği aracılığıyla hesaba yatırdı. Ancak yurtdışındaki firma “En az 4 doz gönderebiliyoruz” yanıtı verince aile 300 bin TL’ye daha ihtiyaç duyduğunu açıkladı.
"Eymen’in Siyahına Yeşil Ol” kampanyasının en özel bağışçısı ise İstanbul’dan Sakarya’ya bir yakını aracılığıyla naylon poşet içerisinde tamamı bozuk para 32 TL 65 kuruşu gönderen 5 yaşındaki isimsiz kahraman oldu. Eymen’in babası Metin Çapkın, oğlunun bir an önce 12 mg’lık enjeksiyon olan ilaca ulaşması gerektiğini belirterek şunları dedi:
“Sadece adının Ekrem olduğunu bildiğim 5-6 yaşındaki bir çocuktan bir poşet içinde 32 lira 65 kuruş geldi. İstanbul’daki esnaf arkadaşım, dükkânında Eymen için yardım kutusu yapmış. O çocuk Eymen’in hikâyesini duymuş. Sakarya’da üniversitede okuyan ağabeyi okula geri dönerken Ekrem de ona bir poşet içinde harçlığını vermiş. ‘Bunu Eymen için götür’ demiş.
Ekrem’in ağabeyi parayı esnaf arkadaşımıza getirip ‘Kardeşim, Eymen’e benim aracılığımla biriktirdiği harçlığını yolladı’ deyip ortadan kaybolmuş. Poşette 32 lira 65 kuruş vardı. Çıkan en büyük para 2 tane 50 kuruştu. Bu destek bizi mücadelemizde daha da güçlendirdi. 5 yaşındaki bağışçımızı hiç görmedik...
İsmi bile yazmıyordu. Adını sonradan öğrendik. İlacımız para tamamlandığı takdirde kargo uçağıyla dondurulmuş tankta ev adresimize gelecek. İlaç aşı şeklinde, iğneyle Eymen’e enjekte edilecek. İlaç ulaştığında bozulmaması için en kısa sürede hastaneye götüreceğiz.”
Ayda 20 ölüm
Nadir görülen kas hastalığı SMA’nın çaresi yurtdışında yeni geliştirilen ilaçta. Ancak ‘Nusinersen Spinraza’ adlı ilaç Türkiye’de henüz geri ödeme listesine alınmadı.
Tek dozu 175 bin dolar olduğu için ailelerin temin edemediği ilaç, bu zamana kadar tüm dünyada 220, Türkiye’de ise 6 SMA hastası çocuk üzerinde denendi. Tümüyle hareketsiz olan çocukların ilaçla birlikte ellerini oynatabildikleri gözlemlendi.
SMA hastası yakınları, ilacın dört gözle Türkiye’ye gelmesini beklerken, SMA Tip 1 ve Tip 2’li bebekler bir bir hayatlarını kaybetmeye devam ediyor. Bu yılbaşından beri yaklaşık 20 SMA hastası hayatını kaybetti.
