CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, Sağlık Bakanlığı’na nadir hastalık tanısı alan hasta sayısının dağlılımı, insidans ve prevalans verilerinin elde edilebilmesi amacıyla hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordu. Pala, "Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı" dedi.
CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, nadir hastalık tanısı konan hastaların durumuyla ilgili Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle TBMM Başkanlığı’na soru önergesi verdi. Pala, konuyla ilgili yaptığı yazılı açıklamada, Hastalıkların Uluslararası Sınıflandırması’na göre ( ICD-11) dünyada yaklaşık 5 bin 500 nadir hastalık olduğunu tespit edildiğini, nadir hastalıkların genellikle kronik, ilerleyici ve sıklıkla yaşamı tehdit eden bir şekilde oluştuğu ve 2 bin kişiden birini etkileyen bu hastalıklardan Türkiye'de yaklaşık 5-6,4 milyon kişinin etkilendiği bildirildi. Pala, şunları kaydetti:
“Akraba evliliklerinin daha yoğun olduğu bölgelerimizde hastalık sıklıklarının daha yüksek olduğu düşünülüyor. Ancak bu konuda bir veri setimiz yok. Dünyanın dört bir yanında nadir bir hastalıkla yaşayan kişiler tanı ve tedaviye, gereksinim duydukları hizmetlere ve uygun sağlık ve sosyal bakıma erişme konusunda sıkıntı yaşıyor. Bu alanda bir sağlık hizmeti sunmak için en önemli önceliklerden biri de bu hastalıklar hakkında veriye sahip olmaktır. Bu konuda Bakan Koca’dan; 2023 yılı sonu itibarıyla, ülkemizde ICD-11 listesinde yer alan nadir hastalık tanısı alan hasta sayısının hastalıklara göre dağılımını, yaş gruplarına ve illere göre dağılımı ile birlikte, 2024 yılı haziran ayı sonu itibarıyla nadir hastalıkların insidans ve prevalans verilerinin elde edilebilmesi amacıyla hangi epidemiyolojik çalışmaların yapıldığını sordum.
Nadir hastalıklar konusunda sınırlı araştırma, tıbbi bilgi ve uzmanlık bulunuyor. Bu konunun başta veriler ile daha görünür olması gerekiyor. Nadir hastalıklara sahip bireylere ve ailelerine bütüncül ve kapsayıcı hizmetler sunulmalı. Sağlık Bakanlığı’nın bu alanda detaylı bir veri setine sahip olması, bu alanda sunacağı hizmetleri planlaması ve yurttaşların yaşam kalitelerinin arttırılması için yapılacak bütüncül tüm çalışmalar için çok önemli”
