DMD hastalarının tedavi mağduriyeti; bakanlığın adım atmaması ve ilaç şirketlerinin Türkiye’de lisans başvurusu yapmaması eleştiriliyor

T24 Sağlık

Duchenne Muskuler Distrofi (DMD) hastası çocukların aileleri, ilaç tedavisi için ciddi maliyetlerle karşılaştı. Yurtdışında bir ilaç şirketi tarafından sunulan gen terapisi tedavisinin maliyeti 3.5 milyon dolar olarak belirtildi. Aileler, bu tedavinin Türkiye'de de Sağlık Bakanlığı'nın güvencesi altında sunulmasını istediler, ancak ilgili yabancı ilaç şirketlerinin Türkiye'de resmî lisans başvurusunda bulunmadığına dikkat çekildi.

Cumhuriyet'in haberine göre, İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, Amerika'da önceki yıllarda 4-6 yaş aralığı için onaylanmış olan gen terapi ilacının bu yıl tüm yaş gruplarına uygulanabilir hale geldiğini belirtti. Ancak ilaç henüz Avrupa onayını almadığı için, Türkiye Sağlık Bakanlığı Avrupa İlaç Dairesi'nin değerlendirmesini beklemekte. Salıcı, ilacın faydaları hakkında kesin bilgilere sahip olmadıklarını ve ilaç şirketlerinin bu bilgileri Sağlık Bakanlığı'na sunarak onay sürecini başlatmaları gerektiğini vurguladı.

Öte yandan, bir çocuğu DMD hastası olan Mehtap Aslan ise, ilaç şirketlerinin Türkiye'de resmi bir lisans başvurusu yapmamasından ve kişileri finansal yardım kampanyalarına yönlendirmelerinden duyduğu rahatsızlığı dile getirdi. Aslan, ilacın güvenilir ve etkili olduğunun kanıtlanması durumunda şirketin Türkiye'de gerekli başvuruları yaparak tüm çocuklara ilaca eşit ve adil bir şekilde erişim sağlanmasını istedi.

Duchenne Muskuler Distrofi (DMD) nedir?

DMD, kaslarda zayıflık ve yürüme güçlüğü gibi belirtiler gösteren nadir bir genetik hastalıktır ve tedavisi bulunmamakla birlikte, semptomları yöneterek hastaların yaşam kalitesini artırmak mümkün olabiliyor.