Bebekleri SMA hastalığına yakalanan aileler yurtdışındaki Zolgensma tadavisine ulaşmak için kampanyalar düzenliyor. Ailelere destek olmak için yola çıkan ElimSende Platformu, gönüllülerini çoğaltmak için çağrıda bulunuyor.
Ölümcül kas hastalığı olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi / Gevşek Bebek Sendromu) ile mücadele eden bebeklerin aileleri çocuklarını yurt dışında bulunan ve döviz kurundaki artış nedeniyle yaklaşık 40 milyon lirayı bulan Zolgensma tedavisine ulaştırabilmek için yoğun çaba sarf ediyor.
Bu mücadelede başarılı olup bebeklerini tedaviye ulaştıran aileler olsa da kampanyayı tamamlayamayan aileler de oluyor.
SMA'lı ailelere destek olmak amacıyla 21 Haziran 2021’de kurulan Elim Sende Platformu binlerce gönüllüsüyle ortak hareket ederek, SMA hastası çocukların, en kısa sürede tedavilerine ulaşmasına destek oluyor.
Valilik izinli
Elim Sende Platformu yüzdesi en yüksek valilik izinli kampanyayı belirliyor, gönüllü avukatları ile ailelerin valilik iznini teyit ediyor.
Gerekli incelemelerin yapılmasının ardından ailelerin Instagram canlı yayını katılarak kampanyaya dahil oluyor.
Odatv'de yer alan habere göre, Elim Sende Platformu, neden yüzdesi en yüksek kampanyaya dahil olduklarını ise şöyle açıklıyor:
"Mevcut döviz kurları ile bir SMA kampanyasında yüzde 10 ilerleyebilmek için ortalama 28.000 kişinin 100 TL bağışlaması gerekmektedir. Henüz sıfırdan bir kampanyayı bitirebilecek kişi sayısına ulaşılamadığından, gücümüze göre hareket ediyor ve bir sonraki kampanyaya daha güçlü girmeyi hedefliyoruz."
Amaç ilacın getirilmesi
"Dünyada örneği bulunmayan bir şekilde organize olmuş, SMA hastası çocuklar için, her ay 100 TL gibi cüzi bir rakamla bağışta bulunan binlerce vicdanlı gönüllünün bir araya geldiği bir ekibiz." diyen Elim Sende Platformu'nun asıl amacı SMA hastası çocukların sadece yurt dışında bulunan ve birçok ülke tarafından karşılanan Zolgensma tedavisini Türkiye'ye getirebilmek.
80 milyon lira toplandı
Her biri 20 ila 30 kişiden oluşan Bin 200 ekibi olan Elim Sende Platformu'nun saatler içerisinde 25 binin üzerinde gönüllüsüne mesajları iletiyor.
Elim Sende Platformu kurulduğundan bugüne geçen 14 aylık süre içerisinde 80 milyon liranın üzerinde bağışı, gönüllülerin 100 lirasıyla topladı.
Hesap numaraları yok
Dernek veya vakıf statüsü bulunmayan Elim Sende Platformu'nun kendilerine ait bir hesap numarası da bulunmuyor.
Elim Sende Platformu'nun gönüllüleri bağışlarını “valilik izinli hesaplara” kişisel olarak yapıyor.
Elim Sende Platfomu, herkesi gönüllüsü olmaya davet ederken, "100 TL gibi günümüz şartlarında alım gücü oldukça düşük meblağ ile bu ailelere umut olmalarını istiyoruz." çağrısında bulunuyor.
Elim Sende Platformu'nun Instagram adresi: elim_sende_/
