T24 Haber Merkezi
İstanbul Üniversitesi Prof. Dr. Fuat Sezgin Kongre ve Kültür Merkezi'nde gerçekleştirilen 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi'nde, hemofili hastalarının karşılaştığı zorluklar ve çözüm yolları ele alındı. Genetik olarak anne tarafından geçen ve kanın pıhtılaşmamasına neden olan protein eksikliği sonucu ortaya çıkan hemofili, hastaların eğitim ve iş hayatında ciddi sorunlar yaşamasına neden oluyor.
TIKLAYIN - Hemofili nedir, belirtileri nelerdir?
Hemofili hastaları, sosyal dışlanma ve anksiyete yaşadıklarını belirterek toplumsal farkındalığın artırılmasını talep etti. Birgün'ün aktardığına göre, Gen tedavisi gören Yusuf Can Danga gibi hastalar, erken yaşta sorumluluk sahibi olmak zorunda kaldıklarını ve bu durumun psikolojik etkilerinin de dikkatle incelenmesi gerektiğini vurguladı.
Ayrıca, bir Hematoloji Uzmanı, hemofili tedavisi için kullanılan derialtı ilaçların Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılmasına rağmen, Sosyal Güvenlik Kurumu'nun bu ilaçların geri ödemesini 5 yıldır yapmadığını açıkladı. Bu durumun hastaları mağdur ettiğini belirten uzman, gen tedavisi gibi pahalı alternatiflerin de araştırma aşamasında olduğunu ve maliyetlerinin çok yüksek olduğunu ifade etti.
Toplumda hemofiliye karşı farkındalığın artırılmasının önemi üzerinde durulurken, okul ve iş yerlerinde hemofili hastalarına yönelik daha fazla destek ve kabul gösterilmesi gerektiği konusunda çağrıda bulunuldu.
Hemofili nedir?
Hemofili, vücutta oluşan kanamaların, pıhtılaşma sistemlerinin düzgün çalışmaması sonucu durdurulamaması durumudur.
Pıhtılaşma sürecinde yer alan enzimler, kromozomlarda bulunan genler tarafından kodlanan proteinlerdir.
Bu proteinlerden Faktör VIII veya Faktör IX'un kalıtsal olarak yetersiz olması, hemofili hastalığının ortaya çıkmasına neden olur. Hemofili A, Faktör VIII'in eksikliğiyle; Hemofili B ise Faktör IX'un eksikliğiyle karakterize edilir.
Bu genler X kromozomunda yer aldığı için hastalık özellikle erkeklerde görülürken, kadınlar genellikle taşıyıcı durumundadır.
Hemofili, kronik bir hastalık olup tedavisi yüksek maliyetler gerektirir.
|
