Kelebek hastası çocuklar için farkındalık yaratmak amacıyla, ünlü isimlerin yaptığı tablolar açık arttırma yoluyla satışa çıkarıldı. İçişleri Bakanı Süleyman Soylu’nun tablosu 500.000 liraya satıldı.
Halk arasında 'Kelebek hastalığı’ olarak bilinen 'Epidermolysis Bullosa' hastası çocuklar yararına 'Bir Resim Yap' projesi kapsamında İçişleri Bakanı Süleyman Soylu, Gülsüm Güral, Tikad Başkanı Nilüfer Bulut, Pelin Akın, Ajda Pekkan, Monik İpekel, Arzu Sabancı, Sibel Vatandost, Dursun Özbek, Çiğdem Kurt, Özcan Ata, Ayşe Cevahir, Berrin Güzeliş, Bülent Serttaş gibi isimler resim yapt.
Yapılan resimlerin satışı için Çırağan Sarayı’nda bir gece düzenlendi. Geceye İçişleri Bakanı Süleyman Soylu’nun da aralarında bulunduğu iş, sanat ve siyaset dünyasından çok sayıda davetli katıldı.
Soylu’nun yaptığı resim için açık arttırma yapıldı. Soylu’nun resmini 500.000 lira karşılığında iş insanları Ayşe Cevahir ve Onur Sürmeli satın aldı.
Kelebek hastalığı nedir?
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.
İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.
Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.
