Selma KUNAR/ANTALYA, (DHA) - ANTALYA\'da yaşayan ve SMA Tip 2 hastası olan 5 yaşındaki Umutcan Kılıç 4 yıl sonra ilk kez doğum gününü kutlayacak. Annesiyle aynı gün doğan, 14 Şubat doğumlu Umutcan\'ın ilaç onayı almasının heyecanıyla anne-oğul 4 yıl sonra doğum günü kutlamaya hazırlanıyor.
6,5 aylıkken emeklemeye başlayan ancak 8 aylık olduğunda emekleme mesafesi kısalan ve bu Umutcan Kılıç yürümeye başlamayınca ailesi tarafından doktora götürüldü. Sağlık çalışanı olan anne Rukiye Cop, başvurdukları hastanede genetik testlerin yapılmasının ardından tam da Umutcan\'ın doğum günü olan 14 Şubat\'ta SMA Tip 2 tanısı konulduğunu söyledi. Bu nedenle 4 yıldır doğum günlerini kutlamayan anne-oğul, geçtiğimiz kasım ayında SMA ilaçlarına onay çıkmasının ardından sevinç yaşadı. Anne Rukiye Cop, bu yıl ilk kez 14 Şubat\'ta hem oğlunun hem kendisinin doğum gününü büyük bir sevinçle kutlamaya hazırlandıklarını ifade etti.
\'BÜTÜN SMA HASTALARININ İLACA KAVUŞMASINI İSTİYORUZ\'
2019 yılından çok umutlu olduklarını belirten Rukiye Cop, “Yeni yıldan tek beklentimiz Umutcan\'ın ilacını en kısa sürede almak\" dedi.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası pek çok çocuk gibi Umutcan\'ın ilacı için kişisel onay aldıklarını ifade eden Cop, “Onayımızı aldıktan sonra 2018 yılının kasım ayında Sağlık Bakanlığı açıklama yapmıştı. Çok sevindik. İlaçların temin edileceği, ailelerin telaşa kapılmaması istenmişti ama hala ilacımızı bekliyoruz\" diye konuştu. Bütün SMA hastalarının kritersiz olarak zorlanmadan ilacına erişmesini istediğini belirten Cop, “Hayata kriter koyulmaz ki. Hiçbir hastalıkta kriter, doz sınırı yokken niye SMA hastalarında var? Neden biz çocuklarımızı kaybediyoruz?\" diye sordu. Son 10 günde 10 SMA Tip 1 çocuğun hayatını kaybettiğine dikkat çeken Cop, “Neden bu çocuklar vefat etti? Geçen ekim ayında Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbetine gittiğimiz, Umutcan\'ın arkadaşı 5 yaşındaki Nehir neden makineye bağlandı? Umutcan daha önce elini yukarı kaldırabiliyorken neden şimdi kaldıramıyor? Tam dönebiliyorken şimdi neden yarım dönebiliyor? İlacımız gelmediği için. Biz artık beklemekten, anlatmaktan yorulduk\" dedi.
İlaca ulaşılabilseydi belki bugün Umutcan\'ın da yaşıtları gibi ayakta olabileceğini söyleyen Rukiye Cop, “Biz bunu hak etmiyor muyuz? Bizim çocuklarımız bu kadar değersiz mi? Hiçbir maliyet bir canın önüne konulamaz ki\" ifadelerini kullandı.
\'UMUTCAN KOCAMAN YÜREĞİYLE HERKESE SESLENDİ\'
Tüm SMA hastası çocukların seslerini duyurmak için sosyal medyada \'Umutcan\'a Ses Ver Türkiye\' şeklinde bir hesap açtıklarını anlatan Cop, tüm Türkiye\'nin bu çağrıya ses verdiğini ama yetkililere duyuramadıklarını kaydetti. Umutcan\'ın kendini ifade edebildiğini de söyleyen Rukiye Cop, “Umutcan birçok arkadaşının da sesi oldu. Sesi çıkmayan bebeklerin, kader kardeşlerinin sesi oldu. Oğlumla gurur duyuyorum\" dedi. Umutcan\'ın yaşından büyük yükler aldığını da sözlerine ekleyen Rukiye Cop, “Kocaman yüreğiyle herkese seslendi. Acı çekmesine rağmen \'Acı çekmek istemiyorum\' dedi. Tüm arkadaşlarının adına seslendi. Biz bu mücadeleyi bütün SMA hastaları adına veriyoruz\" ifadelerini kullandı.
\'14 ŞUBAT\'TA ANNE- OĞUL DOĞUM GÜNÜMÜZÜ KUTLAMAK İSTİYORUZ\'
Rukiye Cop, “Biz Umutcan\'ın tanısını birinci doğum gününde öğrendik ve doğum gününü kutlayamadık. Sonrasında da hep buruk geçti. Çünkü doğum gününde alınan kötü bir haberdi bu tanı\" dedi. Oğlunun doğum günü olan 14 Şubat\'ta kutlama istemediğine dikkat çeken anne, “Biz 4 yıldır doğum günümüzü kutlamıyoruz. Bu yıl doğum günümüz olan 14 Şubat\'ı, ilk kez anne- oğul kutlamak istiyoruz. İlacımız gelince büyük bir doğum günü kutlaması yapacağız. Umarım ilacımız 14 Şubat\'tan önce gelir\" dedi. Yaşadıkları onca sıkıntıya karşın umudunu hiç kaybetmediğini vurgulayan Cop, “Umudumuzu kaybedersek vazgeçtik demektir. Ama biz hiçbir zaman vazgeçmedik. Biz hayat için, nefes için ilacımızı istiyoruz\" diye konuştu.
İLACININ DIŞINDA BİR ŞEY İSTEMEYİ UNUTTU
14 Şubat\'ta 6 yaşına girmeye hazırlanan Umutcan ise “Ben doğum günüm olmadan ilacımın gelmesini istiyorum. Artık yürümek istiyorum\" dedi. İlacı doğum gününden önce gelirse düzenlenecek kutlamada ne yapmak istediğiyle ilgili yanıt veremeyen Umutcan\'ın kendini bildiğinden bu yana ilacını beklediğine dikkat çeken Cop, “Umutcan ilacının dışında bir şey istemeyi artık unuttu\" ifadelerini kullandı.
Doğum gününde çikolatalı pasta istediğini söyleyen Umutcan, pastasının mumlarını üflerken tüm hasta çocukların iyi olmasını ve SMA hastası arkadaşlarının da ilaçlarının gelmesini dileyeceğini söyledi.
FOTOĞRAFLI
