Tüketiciler Birliği'nin "Etiket" bülteninde bu ayın konusu "hasta hakları."  Benden de bir yazı istediler. Hasta haklarını önce düşündüm benimle ilgisi var mı diye. Aslında çok ilgili. Hem “özel nitelikli kişisel veriler” nedeniyle, hem de üç yıl kanserle savaşan eşimle yaşadıklarım nedeniyle.

Yazmaya başlamadan önce, tam anlamıyla görmek için, "hasta hakları nedir?" diye internetten bir araştırma yaptım. Prof. Dr. Şükrü Hatun'un bir kitabına rastladım. Açıklamasında şöyle yazıyor.

"’Hasta hakları’ yeni bir kavram; yaklaşık 20 yıl önce hayatımıza girdi. Gerek iletişim teknolojisinin hızla gelişmesi gerekse tıp alanında yaşanan büyük değişim ve ilerlemeler sonucu, “kutsal” mesleğin etik, hukuki ve felsefi boyutlarının ve de Hipokrat’tan bu yana geçerliliğini koruyan hekim-hasta ilişkisindeki “güven ve gizlilik” ilkesinin gözden geçirilmesi ve tartışılması kaçınılmaz hale gelmiştir.

Özellikle, son yıllara damgasını vuran özelleştirme rüzgârı, bugüne dek bir kamu alanı olarak kabul edilen tıp-sağlık hizmetlerinde hastanın tanımını değiştirmiş, yerine “müşteri” ve “müşteri hizmetleri” ikame edilmiştir."

Burada dikkati çeken üç cümle var. Birisi "iletişim teknolojisinin hızla gelişmesi" ki bu konuda "kişisel verilerin korunması" kavramı önemli. Bu aynı zamanda sağlık sektörü ile bilişim-iletişim sektörünün kesişim noktası oluyor. Diğeri "özelleştirme rüzgârı." Hasta hakları açısından çok daha fazla tartışılması gereken ve belki ucu "sağlıkta şiddet" olayına varan bir durum bu bence. Üçüncü dikkatimi çeken ise “Hipokrat” ile başlayan cümle.

Hasta bilgilerinin gizliliği (özel nitelikli kişisel veri)

"Kişisel verilerin korunması" ve bunun altındaki "özel nitelikli kişisel veri" konusu, "hasta haklarının" önemli bir boyutu. Ama ülkemizde bu önemli boyuta ne kadar dikkat ediliyor soru işareti. Maalesef ülkemizde son 10-15 yılda üst üste yaşanan "sağlık verileri" rezaletleri meydana geldi.

En son duyduğumuz rezaletin üzerinden bir ay bile geçmedi. Ulaştırma ve Altyapı Bakanı olan kişi, önce 85 milyon kişisel verinin çalındığını ve olayın Covid salgını sırasında Sağlık Bakanlığı üzerinden olduğunu açıkladı. Bu facia bilgiyi -yaptığı açıklamalarla artık dezenformasyonu yayma görevi olduğunu düşünmeye başladığımız Cumhurbaşkanlığı İletişim Başkanlığı- yalanladı. Ama sonra Google'a başvuru yapıldığına dair belgeler ortaya döküldü ve İletişim Başkanlığı yalanlanmış oldu. Bu arada Kişisel Verilerin Korunması için kurulan Kurum da bize ihlal başvurusu, göğsünü gere gere gelmedi açıklaması yaptı. Bunların hangi birine yanalım bilmiyorum.

Gerçi çok daha faciası şuydu; ülkemizde yaşanan çok önemli bir "özel nitelikli kişisel veri ihlali" olayını, 2012 yılında bizzat SGK'nın kendisinin sağlık verilerini ANAP eski milletvekili Burhan İsen'in DataMed isimli şirketine 65 bin TL karşılığında sattığının ortaya çıkması ile gördük. Bu nedenle de Türk Tabibleri Birliği (TBB) dava açtı. Danıştay; "SGK, sağlık verilerini işleyemez, paylaşamaz, satamaz" dedi ama ta 2015 yılına gelindiği zaman. Yani 3 yıl sonra. O arada atı alan Üsküdar'ı geçmişti.

Ama şimdi bu rezaletin yeniden gerçekleştiği ortaya çıkmış durumda. Barış Terkoğlu’nun yazdığı rezalet, e-Nabız verilerinin yine ve bu sefer Katar'a satılmış olması. 2015’te Danıştay karar vermişti ama Danıştay'a manıştaya aldıran yok. Orada mahkemeleşen 2 firma ama aslında bizim halk/vatandaş olarak Sağlık Bakanlığı'nı dava etmemiz gerekir.

Bir başka olayın Ankara'da meydana geldiği biliniyor. HİV virüsü taşıyan ve bunun kendisi hakkında bir takım ön yargılar yaratabileceğinden korkan bir kişi, ortaya çıkmaması için SGK'ye değil, özel doktora gidiyor. Ancak bir süre sonra Almanya'dan bir laboratuvardan aranıyor ve kendisine deneysel bir çalışmaya katılmak isteyip, istemeyeceği soruluyor. Bu bilginin nasıl olup da Alman laboratuvara ulaştığı önemli bir soru işareti. SGK mi? Doktor mu? Eczane mi?

Aslında "Özel Nitelikli Kişisel Veri" olan bu bilgilerin, hastanın kendi rızası olmadan üçüncü şahıslar ya da kurumlarla paylaşılması ya da satılması tabii ki 6698 sayılı "Kişisel Verilerin Korunması" kanununa aykırı yani suç işlemi oluyor. Ama kim, ne ceza aldı?

İlaç firmalarının rezaleti

Bir başka örnek de şuydu; 2017'de ilaç firmalarının 3.000 TL üzeri reçeteler için eczanelerden hasta bilgileri istedikleri ve almadıkları zaman ilacı vermedikleri ortaya çıktı. Bu 6698 sayılı kanun açısından çok önemli bir ihlaldi.  Bu durumu o günlerde turk-internet.com için yazan Doç. Dr. Murat Volkan Dülger, ilaç firmalarının bu talebi yapma nedenlerini şöyle analiz etmişti:

1. Hasta reçetelerine ulaşan ilaç firmaları temel olarak kendisine bir hasta veri tabanı oluşturmuş olmaktadır. Bu sayede kaç hastanın ne kadar süre, hangi ilaçtan ne miktarda kullandığını belirleyebilmekte buna paralel olarak da ilaç üretimini bu şekilde planlayabilmekte, pazarlamacı reklam stratejilerini buna göre oluşturabilmektedir.
2. Ya da ürettiği ilaçları satmak için de o ilacı kullanan kitleye doğrudan ulaşabilmektedir.
3. Yerli veya yabancı benzer ilaçların varlığı halinde rekabet durumlarının tespiti için de bu bilgiler faydalı olacaktır.
4. Hasta verilerinin yanında, reçeteye doktor açısından baktığımızda; hangi doktorun hangi ilaçları yazdığının tespiti söz konusu olmaktadır. Bu tespit neticesinde söz konusu ilaçların hangi firmalara ait olduğu da belirlenebilecek, hatta doktorun kendisine doğrudan pazarlama, reklam ve hatta baskı yapılabilecektir.
5. Bugün, kişisel veriler önemli birer satış konusu haline gelmiştir. Sağlık verileri ise medikal sektörün büyüklüğü de nazara alındığında birçok alanda satılabilir bir üründür. Örneğin, ilaç firmalarının elde ettiği hasta bilgilerini hastaneler, tıbbi cihaz satan firmalar, sigorta şirketleri gibi alanlarda satması söz konusu olabilir.
6. İddianın doğru olması halinde en büyük risk ise hastaların denenebileceği riskini oluşturmaktadır. Hangi hastanın hangi sağlık problemine sahip olduğunu reçete sayesinde anlayabilen ilaç firmalarının, yeni geliştirecekleri ilaçları belirledikleri hastalar üzerinde denemeleri mümkün hale gelmektedir. Bu ihtimal, durumun mahiyetini açıkça ortaya sermektedir.

Yurtdışından da bir sağlık bilgileri ihlal örneği verelim: 2019 yılında Singapur Sağlık Bakanlığında çalışan erkek arkadaşı üzerinden sağlık verilerine erişimi olan bir kişi tarafından Singapur'daki HİV virüsü taşıyanların listesi sızdırıldı. Karşılığında hapis cezası ve sınır dışı etme kararı verildi.

Doktor-hasta ilişkisi nasıl olmalı?

Bilişim araçlarının gelişmesi ile "hasta hakları"nın kesişim noktasına “kişisel sağlık verilene” baktıktan sonra, şimdi olayın fiziksel tarafına bakalım.

Zaman zaman hastanelerle işim tabi ki oldu. Ama daha keskin bir durum, temmuz 2021'den itibaren son üç yılımı "hasta yakını" olarak geçirdim. Bu nedenle hasta hakları konusuna daha dikkatli bakıyorum.

Kendiniz ya da yakınınız hasta olduğunda, ne olup bittiğini anlamaya çalışıyorsunuz. Çevremden aldığım bilgi ya da zaman zaman rast geldiğim bir durum şu; doktorların bazıları hastalara ve hasta yakınlarına, "siz anlamazsınız" gibi davranıyor. Yani hastalığı kendisi anlıyor (belki de anlamıyor), ne yapılacağını biliyor ama bu bilgileri, hasta ile yakınlarına aktarmak zahmetine girmiyor. Hastayı edilgen seven doktorlar olduğu anlaşılıyor.

Çocuklarım küçükken, yani neredeyse 20-30 yıl önce, “en iyi doktor” dedikleri Nişantaşı’ndaki bir çocuk doktoruna gittiğimi hatırlıyorum. Benim anlatacaklarımı dinlemek zahmetinde olmadan, teşhis koyan bir doktor görmüştüm. Çünkü muayenehane çok doluydu. Doktor beyin ayıracak zamanı çok kısıtlıydı.

Bunu bilişim sektörünün sürekli yeni ve teknolojik kelimeler ile konuşulmasına da çok benzetiyorum. Özellikle eski yıllarda, bilişimciler bu içeriğini ancak sektörden olanların anlayacağı kelimeleri kullanarak, diğer birimlerdeki yöneticilerin kendi işine karışmasını önlerlerdi.

Yani bazı doktor-hasta ilişkilerinin geçmişten bu yana yeterli olmadığı şeklinde de bir düşüncem mevcut. Bunun da hasta hakları konusundaki bir sorun olduğu kesin.

Özelleştirmeler ve piyasalaşan sağlık sektörünün hastalara etkisi

Ama doktorların tarafında da -özellikle son 10-15 yılda- çok fazla sorunun yaratıldığı  anlaşılıyor. Konuştuğum doktorlar, ülkenin sağlık sektöründeki gelişmelerin kendilerini "işçi" haline getirdiğini ve tıp eğitiminin de zayıfladığını ve bunun ceremesini de hastanın çektiğini söylüyor. Bana anlatılan birkaç maddeyi aktarayım;

1. 2 akademisyen, 4 masa ile kurulan tıp fakültelerinden çıkan doktorların baktığı "hasta hakları" ne oluyor acaba?
2. İşçi haline getirilen doktorların, çalıştıkları fabrikaya (hastanelere) gelir getirme zorunluluğu, hastalara nasıl yansıyor?
3. Özel sağlık sigortasının hasta haklarına sadece pozitif etkisi mi var acaba?
4. Şehir ve devlet hastanelerinde, 5-10 dakika içinde muayene edilmesi gereken hastaların hakları var mı?
5. Malpraktis (tıbbi uygulama hatası) konusunda SGK ve Hastanelerin (imzalatılan belgelerle) sorumluluk paylaşmaktan kaçınması sonucu doktorların da riskli operasyonlardan kaçınmaya başlaması (defansif tıp uygulamaları arttı deniliyor), hastalara nasıl yansıyor?
6. Kızılay'daki rezaletler sonucunda, insanların kan vermekten kaçınması da günümüzde "kan bulma" konusunda sıkıntılara yol açıyor. Bu nedenle, ilgili Kızılay eski/yeni yöneticileri binlerce hastanın haklarını ihlal etmiş olmuyor mu?
7. SGK'nın çok sayıda ilacı ödememesi, ya da doktorlara ucuz (ya da belli) ilaç yazma ısrarı sonucu "hasta hakları" ne oluyor?
8. Ya da sahte kanser ilacı konusunda, SGK yetkilileri ceza aldılar mı? Burada hakları ihlal edilen kanser hastaları ne oldu?
9. Bir yandan kanserle uğraşırken, bir yandan malulen emeklilik için uğraşan üç kadının hasta hakları ne oluyor?

Bizim tarafımızda, ağır bir "Kanser" şeması ile ilgilendiğimiz son üç yılda, WhatsApp ile (asistanlarına ve kendilerine) gece-gündüz ulaşabildiğimiz doktorlar vardı. Anlık haberleşebildik. Eşimi kurtaramadık ama kalın bağırsak-akciğer-karaciğer şeklindeki çok ağır bir kansere rağmen üç yıl yaşatabildik ve son iki ayı hariç sıkıntılarımızı hasta-doktor dayanışması ile birlikte aşmaya çalıştık.

Ama bu konu maalesef çok incelenmesi gereken bir husus. Hipokrat, hasta-sağlık sigortaları-özel hastaneler üçgeninde acaba nerede yer alıyor? Bazen gereksiz işlemler de yapılıyor mu? Ya da tersine yapılmıyor olabilir mi?

Devlet hastaneleri-şehir hastaneleri

Diğer yandan dediğim gibi eşimin tedavisi özel bir hastanedeydi. Tedavi döneminde de her aşamada hep aklımdaki fikir şuydu; devlet hastanelerinde tedavi olmaya çalışan kanser hastaları ne durumda, bu aşamaları nasıl gerçekleştirebiliyorlar? Çünkü eve temizliğe gelen kadının bana anlattığı, mahallesindeki kanser hastası bir kadının torba (kalınbağırsak için) almak için randevu almaya çalıştığı ama bu randevunun sürekli olarak (doktor yokluğunda) “15 gün sonra arayın” şeklinde ileriye itildiği şeklindeydi. Korkunç diyeceğim ve başka söyleyecek söz bulamıyorum.

Son 10-15 yılda sağlığın -doktorların ifadesiyle- fabrikalaşması sonucunda -güya parasız olan- bir tarafta özel şehir hastanelerini görüyoruz. Ama şehir merkezlerinden uzak ve kendileri de bina olarak dev olan bu hastaneler acaba gerçekten parasız mı? Hastaya, doktorlara ya da garantileri sayesinde ülkeye neye mal oluyorlar acaba?

Hasta hakları

Eşim özel hastanede ve iyi koşullarda tedavi olduğu halde. Kafamdaki fikir şu: Daha iyisi olabilir miydi? Ben hep bunu düşünüyorum. Daha doğrusu, hangi noktalarda başka ne yapabilirdik ya da nasıl yapmalıydık? Bu noktada fark ettiğim en önemli sorun; hastalar ve hasta yakınları arasında bir "bilgi değişimi" ya da işbirliği olmayışı. Gerçi bu konuda 1997'de kurulduğunu gördüğüm Hasta ve Hasta Yakınları Derneği, Hasta Hakları Aktivistleri, konuyla ilgili dernekleri bir araya toplayan Kanser ve Hasta Hakları Derneği gibi yapılar var ama ben daha farklı bir şey yani "hastalar birliği"gibi bir şey görmek istiyorum.

Bunu bana taziye için gelen ve ebeveynlerini kaybeden birkaç kişiden daha duydum. Örneğin; alzheimer hastası annesini kaybeden bir arkadaş, “Hastalığın başında, ne olduğunu bilemedim ve başım kesik tavuk gibi dolaştım. Keşke birileri beni bilgilendirebilseydi" diyor. Bu noktada zaten çok meşgul olan doktorlardan bilgi almak zor olabiliyor. Bu nedenle hastaların kendi aralarında bir iş birliğine gitmesi gerektiğini düşünüyorum.

Ancak yine doktorlardan, bunu da ticaret döken avukatlar olduğu bilgisi geldi. Zaten bir arkadaşım da şöyle dedi:

"Bu tarz iş birlikleri her zaman iyi niyetli olmayabiliyor yada zamanla yozlaşabiliyor."

Ama yine de hastalık şüphesi ya da hastalığı belli olan ama ne yapacağını bilemeyen, hangi doktora gitmesi gerektiğini anlayamayan, belki hastasına verilen tedaviyi daha iyi anlamaya çalışan kişilerin birbirine destek olabileceği bir yapı. Bunun Covid aşısında ya da genel aşılar konusunda oluşan genel bilgi kirliliği gibi bir riski de bulunuyor elbet ama belki de tam tersine bu tür bilgi kirliliklerini yok etmeye de yarayabilir.

Önümüzdeki dönemde eşimin adıyla kurulacak bir vakıf üzerinden, bu tür bir girişim yapmayı planlıyorum. Bu konuda çalışmak isteyenleri de beklerim.

Hasta hakları konusunda uluslararası sözleşmeler

Bu noktada yeni bir gelişmeye yani "hasta güvenlik hakları" konusuna da dikkat çekmek istiyorum. Çünkü Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) 1996 yılında yayımladığı "Hasta Hakları" yanında, Nisan 2024'de dünyanın ilk Hasta Güvenliği Hakları Sözleşmesi'ni yayımladığını gördüm.

Bu, hastaların haklarını güvenlik bağlamında ana hatlarıyla belirten ilk sözleşme. Hasta güvenliği, sağlık sistemlerinde güvenliği teşvik eden ve hastalara zarar verme riskini en aza indiren süreçler, prosedürler ve kültürleri ifade ediyor. Sözleşmeden bakarsak, güvenli olmayan cerrahi işlemler, ilaç hataları, yanlış veya geç teşhis, kötü enjeksiyon uygulamaları, güvenli olmayan kan transfüzyonu ve sepsis ve diğer sağlık hizmetiyle ilişkili enfeksiyonlar gibi yaşamı tehdit eden enfeksiyonların başlangıcı gibi önlenebilir hatalar nedeniyle hasta güvenliği tehlikeye girebileceği ifade ediliyor ve tüzükte özetlenen 10 temel hasta güvenliği hakkını şöyle listeliyor:

1. Zamanında, etkili ve uygun bakım,
2. Güvenli sağlık bakım süreçleri ve uygulamaları,
3. Nitelikli ve yetkin sağlık çalışanları,
4. Güvenli tıbbi ürünler ve bunların güvenli ve akılcı kullanımı,
5. Güvenli ve emniyetli sağlık tesisleri,
6. Saygınlık, onur, ayrımcılık yapmama, mahremiyet ve gizlilik,
7. Bilgi, eğitim ve desteklenen karar alma,
8. Tıbbi kayıtlara erişim,
9. Duyulmak ve adil çözüm,
10. Hasta ve aile katılımı.

Hasta hakları nasıl olmalı?

Sağlık sektöründe bir yandan yapay zekâ vs. gibi gelişmeler mevcut. Bu yazının sonucunu şöyle bağlayalım;

1. Sağlık sisteminin tüm vatandaşlar için hakkaniyetli, uygun fiyatlı ve düzgün çalıştığı
2. Doktorların, sağlık personelinin ve de hastanelerin sağlık uygulamaları açısından denetlendiği
3. Sağlık verilerinin güvende olduğu
4. Hastaların haklarının korunduğu bir sistem için, hepimizin talepte bulunması ve devleti bu yolda zorlaması gerekli. Yani “tüketiciler” grubunun alt kümesi “hastalar” olarak haklarımıza sahip çıkmalıyız. Unutmayalım ki; vatandaşlar, hastanelere "müşteri" olarak değil "hasta" olarak gidiyor.

Füsun Nebil kimdir? Füsun Sarp Nebil, İstanbul, Bakırköy'de doğdu. Eğitimini Çanakkale, İzmir ve İstanbul'da yaptı. Evli, 2 çocuk sahibidir. Denizcilik meraklısıdır (amatör kaptan). Master derecesini Istanbul Teknik Üniversitesi Nükleer Yüksek Mühendisliği bölümünden aldı (Şimdi Enerji Enstitüsü). THY, Nasas Alüminyum Fabrikası ve Alemdar Holding Grubunda çeşitli görevlerde bulundu. 1997 Türkiye'nin ilk ISP'lerinden Alnet'in Genel Müdürlüğüne getirildi. 1999 yılında turk-internet.com'un da dahil olduğu çeşitli siteleri yayınlayan Intervizyon Ltd. şirketini kurdu. Şirket halen Kadinvizyon.com gibi başka siteleri de yönetmektedir. 1998 - 2011 arasında Ulaştırma Bakanlığı tarafından kurulan İnternet Kurulu üyeliği yaptı. Devletin özel sektörü aldığı çeşitli komisyonlarda çalıştı. 2016'dan beri TOBB Telekom Meclisi üyesidir. Nebil, Eylül 2001 yılında Birleşmis Milletler tarafından Türkiye'den seçilen başarılı iş kadınları arasında yer aldı (UNECE INCLUDES 9 TURKISH BUSINESSWOMEN ON ITS LIST). 2010-2013 arasında Türkiye Dijital Oyun Federasyonu Yönetim Kurulu Üyesi olarak görev yaptı. 2011 - 2015 arasında 4 yıl Eutelsat Avrupa TV Ödüllerinde Jüri Üyeliği görevi aldı. Türkiye İhracatçılar Merkezi dahil, çeşitli projelerde "Bilişim ve İletişim Sistemleri Danışmanlığı" vermektedir. Konusuyla ilgili olarak TV programlarına ya da konferanslara katılarak, konuşma yapmaktadır. Yazıları internet üzerinden turk-internet.com sitesinin yanısıra, yetkinreport.com, bilisimdergisi.org.tr, Boğaziçi Üniversitesi Mezunlar Derneği Dergisi, 21.Yüzyıl Türkiye Enstitüsü, Güncel Hukuk Dergisi, Ankara Baro Dergisi, journo.com, Tüketiciler Birliği Etikett gibi çeşitli ortamlarda yayımlanıyor. 2014 yılından beri T24'te yazıyor. Türk Telekom ve Turkcell konusunda araştırmaları ve uzmanlığı var. 2018 nisan ayında "Bitcoin ve Kripto Paralar" isimli ilk kitabı yayınlandı. Detaylı bilgi için https://wiki-turk.com/fusun-sarp-nebil/ adresine bakabilirsiniz.