22 Nisan 2024

Diyabet damgasından kurtulmak

Jazz Sethi, damgalanmanın diyabetle yaşayan insanların klinik sonuçları, yaşam kalitesi ve refahı üzerinde somut sonuçları olduğunu söylüyor

*BMJ 2024; 385 doi: https://doi.org/10.1136/bmj.q890 makalesinden Dr. Şükrü Hatun tarafından çevrilmiştir.

Sizi sessizce yargılayan gözlerin soğuk dikenini hiç hissettiniz mi? Stigma, söylenmemiş sözlerin ağırlığını taşıyan bir terimdir. Oxford Sözlüğü onu düzgün bir şekilde tanımlasa da günlük yaşamdaki yansımaları daha karmaşık ve daha somuttur.

Zıtlıklar açısından zengin bir ülke olan Hindistan'dan geliyorum. Astronotların ve çiftçilerin, teknoloji patronlarının ve sokak satıcılarının ülkesi olan bu topraklar, çoğu zaman kendini asırlık geleneklerin ağlarına dolanmış halde buluyor. Bu geleneklerin içinde damgalanmanın gölgesi büyüktür- "İnsanlar ne der?" anlamına gelen "log kya kahenge?" sorusunun ağırlığı. Benim Hindistan'ımda tip 1 diyabet sadece tıbbi bir terim değil, birçok kişi tarafından hem özel hem de kamusal alanda toplumda bir "kalank" veya "leke" olarak konuşuluyor. Diyabet sözde bir kusur olarak görülüyor ve tip 1 diyabet tip 2'den daha büyük bir damga taşıyor. Sessiz tartışmalara ve kısa süreli bakışlara tahammül etmek çoğu zaman diyabetin kendisi kadar zordur.

Hindistan'da tip 1 diyabeti çevreleyen damgalama çeşitli kültürel ve toplumsal faktörlerden kaynaklanmaktadır. Özellikle çocuklarda insülin enjekte etme fikri, müdahaleci ve alışılmamış olarak algılanmaktadır. "Yeni" veya "yabancı" olarak görülen her şey genellikle direnç ve şüphecilikle karşılaşır. Ayrıca, soy ve aile itibarına yapılan vurgu da önemli bir rol oynamaktadır. Tip 1 diyabet gibi rahatsızlıklar, özellikle çocuklarda ortaya çıktığında, bazen kalıtsal veya ailevi eksikliklerin göstergesi olarak görülmekte, bu da toplumda damgalanma ve utancın devam etmesine yol açmaktadır. Bu bağlamda "kalank", tip 1 diyabetin bir kusur veya normdan sapma işareti olarak köklü toplumsal algısının altını çizmektedir.

Ahmedabd'da, Hindistan'ın kalabalık sokaklarında büyürken, diyabetle yaşamanın, önyargılarla dolu, genellikle komplikasyonlara rağmen alternatif tedaviler ve seçenekler hakkında daha iyi bildiklerine inanan bir kitleyle yüzleşmek anlamına geldiğini erken öğrendim. Peki, bu durum benim gibi insanları nereye götürüyor?

Bu damgalama derin ve sürekli bir şekilde varlığını sürdürürken, diyabetle yaşayan pek çok insanın hikayesi rahatsız edici gerçekleri ortaya koyuyor. Diyabetleri nedeniyle ihmal ve istismara uğrayan çocuk ve gençleri duydum. Damgalama, ailelere çocuklarının gelecekteki ilişki beklentileri ve topluma katkıları hakkında endişeler yükleyerek bunda rol oynuyor.

Damgalama inanç sistemleriyle bağlantılı olabilmekte, sevgi ve ilgiyle yapılan jestler zaman zaman batıl inanç biçimini alabilmektedir. İyi niyetli bireyler, diyabetin "nazar" olarak algılanmasını önlemek için hastaları dini figürlere götürmeyi önermekte ya da diyabeti kötü karmaya veya önceki bir yaşamdan gelen günaha bağlamaktadırlar.

Yanlış bilgilendirme diyabetin damgalanmasını da besliyor. Diyabetin bulaşıcı olduğuna inandıkları için ailesi tarafından "değersiz" bulunarak reddedilen bir çocuktan haber aldım. Ayrıca 4 yaşındaki çocuklarını diyabeti "tersine çevirdiğini" iddia eden bir kampa götüren başka bir aileden de haber aldım. Çocuğa bitki temelli bir diyet uygulandı, günde dört saat yoga yaptırıldı ve insülini kesildi. Dört gün sonra, çocuk diyabetik ketoasidoz belirtileri ile acil servise kaldırıldı.

Bu hikayeler, damgalama ve yanlış bilgilendirmenin klinik sonuçlar, yaşam kalitesi ve temel tıbbi ihtiyaçların reddedilmesi de dahil olmak üzere ruh sağlığı üzerindeki derin zararlarını göstermektedir. Fiziksel zararın ötesinde, diyabetli kişiler ruh sağlıkları üzerinde derin etkiler yaşamakta, yargılanma ve sosyal izolasyon korkusu nedeniyle artan stres, endişe ve bazen depresyonla boğuşmaktadır. Sevdiklerinin karşılaştığı zorluklara tanık olan aileler de duygusal sıkıntının ağırlığını taşımakta ve topluluklar içinde kolektif bir ruh sağlığı yükü oluşturmaktadır. Damgalama, özellikle düşük sağlık okuryazarlığı ve eğitimi nedeniyle düşük ve orta gelirli ülkelerde gerçek sonuçlar doğurmaktadır.

Bu önyargı zincirlerini kırmak için bir devrime ihtiyacımız var. Sadece düşüncelerde değil, ahlak anlayışımızı da değiştirmeliyiz. Bu sadece insanların zihniyetini değiştirmekle ilgili değil, asırlık senaryoları yeniden yazmakla ilgili. Bu, bir insanın değerinin ve özünün sağlık durumuyla değil, ruhuyla, hayalleriyle ve dayanıklılığıyla belirlendiğini ilan etmekle ilgilidir.

Sağlık hizmeti toplulukları, etkili kişiler ve aile üyeleri; damgalamaya karşı ortak sesimiz çok önemlidir. Doktor kliniğinden aile yemeğine, eğitim kurumlarından iş yerlerine kadar, açık diyaloglar yoluyla diyabetle ilgili statükoya ve yanlış bilgilere meydan okuyalım. Sessiz kalarak, istemeden de olsa diyabet hakkındaki yanlış kanıların devam etmesine olanak sağlıyoruz. Her duyarsız veya yanlış bilgi, yorum veya küçümseme ile güvenle yüzleşilmelidir.

Benim için bu sadece algılara meydan okumakla ilgili değil, kişisel bir mesele. Diyabetle yaşadım, iniş çıkışlar yaşadım ve tüm bunların sonucunda bir amaç edindim. Ancak geldiğim ayrıcalıklı konum sayesinde damgalanmanın sosyal merceğinden kaçınabildim. Yanlış bilgilerden etkilenmeyen bir ailem var, ancak diyabetli birçok insan için gerçek bu değil.

Diyabet damgalamasına karşı çıktığım bu yolculukta, bunun sadece hayatımızdaki yıllarla değil, yıllarımızdaki hayatla ilgili olduğunu fark ettim. Bu yılların sınırsız ve damgalanmadan uzak olmasını sağlayalım.

Prof. Dr. Şükrü Hatun kimdir?

Prof. Dr. Şükrü Hatun, 1959 yılında Kütahya Domaniç'te doğdu. Tıp eğitimini 1983 yılında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Ankara, Türkiye'de tamamladı. Mezuniyet sonrası Adıyaman'da mecburi hizmetini yerine getirdi.

Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlık eğitimini Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesinde 1990'da, Çocuk Endokrinoloji Yan Dal Uzmanlık Eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde 1993'de tamamladı. 1994 yılında doçent, 1999 yılında profesör oldu. 

1995-2016 yılları arasında Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'nda çalıştı. Kocaeli Üniversitesi'nde Pediatrik Endokrinoloji programını kurdu. İki dönem anabilim dalı başkanlığı, 2012-2015 yılları arasında tıp fakültesi dekanlığı yaptı. 

2015 yılında bir süre North Carolina Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji Bölümü'nde ziyaretçi profesör olarak bulundu. 

2016 yılından beri İstanbul'da Koç Üniversitesi'nde Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı olarak görev yapıyor.

Şükrü Hatun ve ekibi 1996 yılından bu yana diyabetli çocukların tedavisi, eğitimi, hakları, toplumun bilinçlendirilmesi ve diyabetle barışık yaşamaya odaklanan "Arkadaşım Diyabet Programı"nı yürütüyor.

Dr. Hatun, https://www.arkadasimdiyabet.com/ web sitesini kurdu ve 1997'den beri "Arkadaşım Diyabet İznik Kampı"nı yürütüyor, 2018'den beri de "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı"nı düzenleyen ekibe liderlik ediyor.

Ekibinin de katkılarıyla diyabetli çocuklar, aileleri ve diyabet ekipleri için çok sayıda kitap yazdı veya çevirdi.

Türkiye'de uzun süre "Pediatrik Diyabet Grubu"na liderlik eden Dr. Hatun, arkadaşları ile "Pediatrik Diyabet Ekip Üyeleri Eğitim Kursları"nı başlattı, "Ulusal Çocukluk Çağı Diyabet Programı"nı hazırladı ve az gelişmiş bölgeler için diyabet kampları düzenledi.

Dr. Hatun'un diyabetli çocukların yaşamına yaptığı önemli katkılardan biri de "Okulda Diyabet Programı"nı başlatması. Bu program, Sağlık Bakanlığı, Millî Eğitim Bakanlığı ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği ile iş birliği içinde geliştirildi. Bu proje ile çok sayıda öğretmen okulda diyabet bakımı konusunda eğitildi ve Millî Eğitim Bakanlığı tarafından "Okullarda Diyabetli Öğrencilerin Bakımı ve Desteklenmesine İlişkin Yönerge" yayımlandı.

1993 yılından itibaren Dr. Hatun ve arkadaşları tarafından diyabetli çocukların hakları ile ilgili savunuculuk çalışmaları başlatıldı ve bu çalışmalar sonucunda 1996 yılında glukometre stripleri geri ödeme kapsamına alındı.

Dr. Hatun ve ekibinin başlattığı yeni bir kampanya ise "Sensörler için parmağını kaldır" sloganıyla sensörlerin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödenmesine odaklanmıştır.

2014 yılında "Diyabetli Çocuklar Vakfı"nı kuran Dr. Hatun, çalışma arkadaşlarıyla birlikte çeşitli illerde "Arkadaşım Diyabet Buluşmaları" adlı eğitim toplantıları düzenliyor. Dr. Hatun ayrıca, diyabetin evdeki yükünü paylaşmaya odaklanan "Diyabet İçin HeForShe Programı" ile, "Diyabetli Çocukların Tedavisi ve Esenliği İçin On Temel Öneri" adlı bir program başlattı (2021).

Şubat 2023'te Türkiye'de yaşanan deprem felaketinin ardından Hatun, felaket bölgesinde yaşayan diyabetli çocuklar ve aileleri için bir destek ve dayanışma programı başlattı. Bu kapsamda ücretsiz kan şekeri ölçüm stripi desteği sağlandı. Ayıca deprem bölgesinden 51 diyabetli çocuk ve ailesi "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı 2023"e ücretsiz katıldı.

İletişim Yayınlarından çıkan "Hekim Kendisini Tedavinin Bir Parçası Olarak Sunar" ve " İnsancıl Bir Tıp İçin Yazılar" isimli kitapları vardır. 

 

 

Yazarın Diğer Yazıları

Dr. Gönül Tanır’ı kaybettik

Gönül içimizdeki en naif, sözünü sakınmayan, belki de bu yüzden kendini koruyamayan kişiydi. Sonraki yıllarda ülkemiz çok değişti ve Günül, bu insafsızların dünyasında çok haksızlığa uğradı ve çocuk enfeksiyon servisine verdiği o büyük emeğin karşılığı, çok hakkı olan profesörlüğü ondan esirgendi

"İleri Diyabet Tedavileri ve Teknolojileri-ATTD 2024" kongresinden izlenimler: Teknolojiye adil erişim çağrısı

Öncelik dezavantajlı olanların yaşadığı engelleri ortadan kaldırılmaya verilmeli, yani önce diyabet teknolojilerine adil erişim sağlanmalıdır

SGK’nın sensörleri SUT kapsamına almasını talep ediyoruz!

Gelişmişlik düzeyi dikkate alındığında ülkemiz sensörler konusunda adım atmakta geç kalmıştır ve bunu hem tip 1 diyabetli çocuk yakınlarına hem de diyabet uzmanlarına izah etmek mümkün değildir