Bu mektubu size otuz bir yıldır tip 1 diyabetli çocukların sağlığı, eğitimi ve hakları için çalışan, bunu hayat misyonu olarak gören bir çocuk endokrinolojisi uzmanı olarak yazıyorum. Bu konudan haberinizin olduğunu, evinize kadar gelen diyabetli çocuğu olan yakın tanıdıklarınızın size birçok şeyi anlattığını biliyorum. Uzunca süredir sensörlerin tip 1 diyabetli çocuklar için yollarını bulmayı sağlayan bir ışık işlevi gördüğünü, onların yaşamını değiştirdiğini anlatıyoruz ama ne yapsak ne etsek ülkemiz yetkililerinin ve SGK’nın kalıcı bir adım atmasını sağlayamadık. Ülkemiz Avrupa bölgesinde sensörleri karşılayamayan tek ülke ve bu konudaki üzüntümüzü anlatmak mümkün değil. İflah olmaz bir iyimser olarak bir kez de size doğrudan seslenmek istedim. Dilerim, bu satırları okur ve en azından iki satır bilgi verirsiniz.

Sensör teknolojisi diyabetli çocukların yaşamında nasıl bir rol oynuyor?

Sensörler, insülin keşfinden sonra Tip 1 diyabetlilerin yaşamını ve sağlığını etkileyen en önemli ilerleme olarak kabul edilmektedir. Bunun nedeni sensörlerin günde 288 kez glukoz bilgisi sağlaması, dolayısıyla 288 kez karar vermeye, glukoz seyrini görmeye, günlük hayatı olumsuz etkileyen glukoz düşüklükleri ve yüksekliklerini öngörmeye ve önlem almaya imkân vermesidir. Sensörler ayrıca besinlerin, egzersizin ve stres gibi günlük hayat olaylarının etkisini gösterdiği için tip 1 diyabetli çocukların ve yakınlarının diyabet yönetim bilgisini geliştirir, onların “ustalaşmasını” ve diyabetin dilinden anlamalarını sağlar.

Sensörler uzaktan izleme imkân verdiği için aileler çocuklarını okula güvenle gönderirler, korku ve endişeden kurtulurlar. Çocuklar açısından ise öncelikle glukoz düşüklüklerini önceden haber veren alarmlar sayesinde, derslere katılımı olumsuz etkileyen düşük glukoz olaylarından kaçınabilirler, yemek öncesi ve yemek sonrası glukozlarını zahmetsizce ölçerek gerekirse ek doz yapabilirler. Bunlara ek olarak okuldaki beden eğitimi dersleri ve spor müsabakaları sırasında sensörler sayesinde kendilerini güvende hissederler ve bir sorun olmadan gerekeni yapabilirler.

Dünya’da diyabetli çocukların sağlığı ile uğraşan birçok uzman, diyabetli çocukların uzun dönemli kan şekeri dengeleri ve komplikasyonların önlenmesi bakımından tanıdan sonraki ilk 6 ayın önemli olduğunu ve mümkünse bütün çocuklarda tanıdan hemen sonraki günlerde sensör takılmasını önermektedir. Sensörler bir konfor değil, diyabetli çocukların tedavisi için vazgeçilmez bir ihtiyaçtır. Sensörler glukoz seyrinin gece ve gündüz, eksiksiz bir tablosunu görmemizi sağlar. Gece kan şekeri düşüklüğünü ve korkusunu önler, diyabete bağlı stresi belirgin ölçüde azaltır. Aileler bunu «nefes almaya» benzetir. Başta HbA1c olmak üzere, glukoz izlem parametrelerinin iyileşmesini, uzun dönemde komplikasyonların yüzde 40 oranında azalmasını ve diyabetin ülke ekonomisine olan kısa ve uzun dönemli yükünün azalmasını sağlar. Otomatik insülin iletim sistemleri gibi diyabet yükünü azaltan sistemlerin çalışmasını sağlar. Bütün bu nedenlerle sensörler, diyabetli çocukların kaderini değiştiren en önemli ilerleme olarak kabul edilebilir.

Sensörler sayesinde aileler çocukların glukozlarını kalp atışları gibi izleyebilir

Birçok çocuk ve aile tip 1 diyabeti yönetirken korku ve endişe duygularının etkisi altında kalmakta, bu da örneğin glukoz düşüklüğü korkusu ile hedeflerinden uzaklaşmaya neden olmaktadır. Korku ve endişenin en önemli kaynağı bilgi eksikliğidir; glukoz ölçmeden diyabeti yönetmek, gözleri bağlı yürümek gibidir. Bizler, bilgi ve öğrenmenin umudu ve direnci arttırdığını biliyoruz. Sensörler, tip 1 diyabetin korku yerine bilgi ile yönetilmesini sağladığı için, özgüvenlerine destek olmakta ve diyabet yönetimini «normalleştiren», hayatlarının parçası yapan tip 1 diyabetliler olmasını sağlamaktadır. Ayrıca, maçlar, havalimanları, festivaller, moda defileleri, konserler, plajlar gibi birçok yerde sensörleri ile insanların arasına karışan tip 1 diyabetliler, tip 1 diyabetin tanınırlığını, bilinirliğini, tip 1 diyabetlilerin herkes gibi normal bir yaşam sürdürdüğü bilgisinin görünür olmasını sağlayarak, tip 1 diyabetin “sıradan” bir durum olmasına katkıda bulunmaktadır. Bu da tip 1 diyabetlilerin yadırganmasını, damgalanmasını azaltan bir etkide bulunmaktadır.

Sensör, ebeveynlerin endişelerini azaltır. Bunun en önemli nedeni sensörlerin uzaktan izlemi mümkün kılması ve anlık glukoz bilgisini ailelerin de görebilmesi, ayrıca alarmlar sayesinde acil durum uyarısı alabilmesidir. Bu sayede aileler gözleri arkada kalmadan çocuklarını başta okullar olmak üzere her yere güvenle gönderebilmektedir. Sensörler sayesinde aileler çocukların glukozlarını, kalp atışları gibi izlemekte ve sanki çocukları yanlarındaymış hissini yaşamaktadır.

“Üçüncü göz-glukoz gözü” olarak sensörler ve okul yaşamı

Sensör teknolojisinin okuldaki en önemli iki yararı zahmetsiz bir şekilde hem anlık glukoz bilgisi hem de düşük ve yüksek glukoz olaylarının öngörülmesini sağlaması, ayıca bunlar için alarmlarının olmasıdır. Bu sayede tip 1 diyabetli çocuklar, kendilerini düşük glukoz olaylarından koruyabilir, yemek öncesi insülin dozlarını hassas bir şekilde hesaplayabilir, okul yemeklerinin olumsuz etkilerini erken fark edip, gerekirse ek doz insülin yapabilir, spor müsabakalarına güvenle katılabilir. Bütün bunların yanında uzaktan izlem sayesinde ailelerinin endişelerinin yarattığı stresten korunabilirler. Genel olarak tip 1 diyabetli çocukların, zahmetli olması nedeniyle okulda parmaktan glukoz ölçümünü aksattıkları bilinmektedir; sensörler bu sorunu tam olarak çözmekte ve anlık glukoz bilgisi ile onlara bir “üçüncü göz-glukoz gözü” imkânı sağlamaktadır. Bu sayede çevrelerindeki her şey gibi, glukozlarını da görerek günlük yaşamlarını sürdürme kolaylığına kavuşmaktadırlar.

Sensör dökümleri, diyabet yönetimi ile ilgili büyük resmi görmemizi, glukoz düşüklüğü ve yüksekliklerinin ayrıntılı olarak değerlendirilmesini ve sorunların/hataların doğru bir şekilde saptanmasını sağlar.  Sensörler, başta yiyecekler olmak üzere günlük yaşamdaki birçok şeyin glukoz üzerine etkisini gösterdiği için vücudumuz için bir “biofeedback” işlevi görmektedir.

Sonuç

Ülkemizde 30.000 civarında tip 1 diyabetli çocuk yaşamaktadır. Sensör kullanım oranı çok düşüktür ve birçok ülkede olduğu gibi diyabet teknolojilerine ulaşımda düşük sosyo-ekonomik gruplar büyük zorluklar yaşamaktadır. SGK üzerinden ve SUT yoluyla sağlanacak sensör desteğiyle, olası komplikasyonlar önlenerek diyabet kontrolü sağlanacak, kalıcı organ hasarlarının önüne geçilecek, sağlık sistemi üzerindeki yük azaltılacak, ama en önemlisi olarak çocuklar güvenle uyuyabilecek ve ailelerin bakım yükü hafifletilecektir.

Neredeyse 30 yılı geçen bir zamandır tip 1 diyabet tedavisi ile uğraşan bir hekim olarak, kendi hekimliğimi sensörlerden önce ve sonra diye ayıracak kadar sensörleri önemli bulduğumu söylemek isterim. Size ve sizin şahsınızda ilgili yetkililere bir kez daha seslenerek, diyabetli çocuklardan “üçüncü göz”lerini esirgememenizi diliyorum.