Tip 1 diyabetliler için, diyabetli çocuklar için yıldızın parladığı an (tarihteki belirleyici An-S. Zweig), hiç kuşkusuz insülinin bundan 103 yıl önce keşfedilmesiydi. Aslında bu anı güneşin doğuşu olarak nitelemek daha doğru, çünkü insülinden önce tip 1 diyabetliler kısa süre içinde hayatlarını kaybediyordu.
İnsülinden sonra birçok önemli gelişme oldu ama bunların içinde sensörlerin 2015’te kullanılmasının onaylanması tip 1 diyabetlilerin yıldızının parladığı ikinci büyük an olarak anılmayı hak ediyor. Çünkü sensörler sadece glukoz ölçümünü sürekli ve kolay hale getirdiği için değil, otomatik insülin pompaları gibi insülin tedavisini mümkün olduğunca pankreasa yaklaştıran teknolojilere kapı açtığı için önemli bir gelişme. O kadar ki, günümüzde tünelin ucundaki ışık olarak görünen hücre tedavisini beklerken “tip 1 diyabeti teknoloji ile iyileştirmek” kavramını kullanabiliyoruz.
Sensörler diyabetli çocukların “üçüncü gözü-glukoz gözü” olarak işlev görüyor ve glukoz seyrinin gece ve gündüz, eksiksiz bir tablosunu görmemizi sağlıyor, korku yerine, bilgiye dayalı tip 1 diyabet tedavisini mümkün kılıyor, ailelerin kâbusu olan gece kan şekeri düşüklüğünü ve korkusunu önlüyor, diyabete bağlı stresi belirgin ölçüde azaltıyor. Bütün bunların yanında sensörler, başta Hba1c olmak üzere, glukoz izlem parametrelerinin iyileşmesini, uzun dönemde komplikasyonların % 40 oranında azalmasını sağlıyor. Ben o yüzden, uzun süredir sensörleri, diyabetli çocukların kaderini değiştiren en önemli ilerleme olarak tanımlıyorum.
Sensörler için “baş koymak”
Bir şey bulmak kadar, o buluşa ve bilimsel ilerlemeye insanların adil bir şekilde erişimi önemlidir. Bu fikrin öncülerinden birisi insülini keşfeden Frederic Banting’tir; 23 Ocak 1923'te Banting, Best ve Collip insülin için Amerikan patentlerini almaya hak kazandılar ve patentlerle ilgili haklarını Toronto Üniversitesi'ne tanesi 1 dolara sattılar. Banting özellikle şöyle dedi: "İnsülin bana ait değil, dünyaya ait." Onun arzusu, buna erişmesi gereken herkesin buna sahip olmasıydı.
Ben de bir grup arkadaşımızla beraber, son yedi yıldır sensör mücadelesine “baş koyduk” diyebilirim. Sayınca sadece biz ekip olarak yedi yılda 45 kalem aktivite yapmışız. Başka vakıfların, derneklerin, bizim çocuk endokrin derneğinin ve diyabet çalışma grubumuzun yaptıklarını, bireysel birçok başka çabayı da düşünürsek büyük bir yekün tutuyor.
Dün akşam (9 Aralık 2024) akşamı Sayın Cumhurbaşkanının açıkladığı üzere yedi yıldır hep beraber verdiğimiz mücadele sonuç verdi ve sensörler 18 yaş altı tüm tip 1 diyabetli çocuklar için ayrımsız SGK kapsamına alındı. Çok mutluyuz. Çok sevinçliyiz. Öğrendiğimize göre SGK aylık 3500 TL destekte bulunacak. Aslında bu ülkemizde 30 bin civarındaki tip 1 diyabetli çocuk için yılda 1 milyar civarında bir destek demek. Hiç kuşkusuz daha fazla miktarda desteği hepimiz isterdik ama şimdi bunun kıymetini bilme, bu desteği hak etme, ülkemizdeki tip 1 diyabetli çocukların bakımını ilerletme, bunun için kol kola verme zamanı.
Bugünün ülkemizdeki tip 1 diyabetli çocuklar için önemli bir gün olduğu düşüncesi ile 30 bin tip 1 diyabetli çocuk ve ailesine sevinçle sarılıyorum. Kapısını çaldığım herkese, diyabetli çocuklara destek olmayı üstüne vazife olarak gören bütün dostalarımıza, beraber mücadele verdiğimiz arkadaşlarımıza tekrar tekrar çok teşekkür ediyorum.
Bundan sonra bu hakkın 18 yaş üstünü kapsaması, sensörler için desteğin artırılması ve insülin pompalarına adil erişim sağlanması için çaba göstermeye devam edeceğiz.
Tabi şimdi işin ticaretini yapan birçok firma da ucuz ama güvenli olmayan, çocuklarda yayınlanmış klinik çalışması olmayan sensörleri pazarlayarak, SGK desteğinden pay kapmak için atağa geçecek. SGK yetkilerinin buna izin vermeyeceğini, sensörler ile insülin dozları dahil diyabet tedavisi ile ilgili birçok hassas ve önemli kararlar verildiğinden SGK tarafından desteklenecek sensörlerin klinik araştırma verilerine göre kaliteli ve güvenilir olmasının sağlanacağını, bu amaçla ödenecek sensörlerin bir bilim kurulunca belirleneceğini düşünüyorum.
Sonsuz teşekkürler
Son 7 aydır ise sensör mücadelesinin odağına Maliye Bakanlığını koyduk ve Kasım ayından itiberen bu konuda emek veren dernekler ve arkadaşlarla tam saha pres yaptık diyebilirim. Haklıydık, kazanacağımızı biliyorduk ve kazandık.
Bundan iki hafta kadar önce yaptığım bir paylaşımda “Dileriz bu yıl bitmeden ülkemizi diyabet teknolojilerine adil erişim açısından bir adım atılır ve o zaman hepimize hükümeti ve SGK yetkililerini alkışlamak düşer” demiştim.
Şimdi ayağa kalkarak sensörlerin 18 yaş altındaki diyabetli çocuklar için SGK kapsamına alınmasına onay veren sayın Cumhurbaşkanımıza, konuyu yakından takip eden sağlık bakanımıza, maliye bakanımıza, çalışma ve sosyal güvenlik bakanımıza, grup toplantılarında konuyu gündeme getiren ana muhalefet partisi liderine, emeği olan bütün bürokratlara bütün içtenliğim ile yürekten teşekkür ediyorum.
Prof. Dr. Şükrü Hatun kimdir?
Prof. Dr. Şükrü Hatun, 1959 yılında Kütahya Domaniç'te doğdu. Tıp eğitimini 1983 yılında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi, Ankara, Türkiye'de tamamladı. Mezuniyet sonrası Adıyaman'da mecburi hizmetini yerine getirdi.
Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanlık eğitimini Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesinde 1990'da, Çocuk Endokrinoloji Yan Dal Uzmanlık Eğitimini Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde 1993'de tamamladı. 1994 yılında doçent, 1999 yılında profesör oldu.
1995-2016 yılları arasında Kocaeli Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'nda çalıştı. Kocaeli Üniversitesi'nde Pediatrik Endokrinoloji programını kurdu. İki dönem anabilim dalı başkanlığı, 2012-2015 yılları arasında tıp fakültesi dekanlığı yaptı.
2015 yılında bir süre North Carolina Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji Bölümü'nde ziyaretçi profesör olarak bulundu.
2016 yılından beri İstanbul'da Koç Üniversitesi'nde Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı olarak görev yapıyor.
Şükrü Hatun ve ekibi 1996 yılından bu yana diyabetli çocukların tedavisi, eğitimi, hakları, toplumun bilinçlendirilmesi ve diyabetle barışık yaşamaya odaklanan "Arkadaşım Diyabet Programı"nı yürütüyor.
Dr. Hatun, https://www.arkadasimdiyabet.com/ web sitesini kurdu ve 1997'den beri "Arkadaşım Diyabet İznik Kampı"nı yürütüyor, 2018'den beri de "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı"nı düzenleyen ekibe liderlik ediyor.
Ekibinin de katkılarıyla diyabetli çocuklar, aileleri ve diyabet ekipleri için çok sayıda kitap yazdı veya çevirdi.
Türkiye'de uzun süre "Pediatrik Diyabet Grubu"na liderlik eden Dr. Hatun, arkadaşları ile "Pediatrik Diyabet Ekip Üyeleri Eğitim Kursları"nı başlattı, "Ulusal Çocukluk Çağı Diyabet Programı"nı hazırladı ve az gelişmiş bölgeler için diyabet kampları düzenledi.
Dr. Hatun'un diyabetli çocukların yaşamına yaptığı önemli katkılardan biri de "Okulda Diyabet Programı"nı başlatması. Bu program, Sağlık Bakanlığı, Millî Eğitim Bakanlığı ve Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği ile iş birliği içinde geliştirildi. Bu proje ile çok sayıda öğretmen okulda diyabet bakımı konusunda eğitildi ve Millî Eğitim Bakanlığı tarafından "Okullarda Diyabetli Öğrencilerin Bakımı ve Desteklenmesine İlişkin Yönerge" yayımlandı.
1993 yılından itibaren Dr. Hatun ve arkadaşları tarafından diyabetli çocukların hakları ile ilgili savunuculuk çalışmaları başlatıldı ve bu çalışmalar sonucunda 1996 yılında glukometre stripleri geri ödeme kapsamına alındı.
Dr. Hatun ve ekibinin başlattığı yeni bir kampanya ise "Sensörler için parmağını kaldır" sloganıyla sensörlerin Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödenmesine odaklanmıştır.
2014 yılında "Diyabetli Çocuklar Vakfı"nı kuran Dr. Hatun, çalışma arkadaşlarıyla birlikte çeşitli illerde "Arkadaşım Diyabet Buluşmaları" adlı eğitim toplantıları düzenliyor. Dr. Hatun ayrıca, diyabetin evdeki yükünü paylaşmaya odaklanan "Diyabet İçin HeForShe Programı" ile, "Diyabetli Çocukların Tedavisi ve Esenliği İçin On Temel Öneri" adlı bir program başlattı (2021).
Şubat 2023'te Türkiye'de yaşanan deprem felaketinin ardından Hatun, felaket bölgesinde yaşayan diyabetli çocuklar ve aileleri için bir destek ve dayanışma programı başlattı. Bu kapsamda ücretsiz kan şekeri ölçüm stripi desteği sağlandı. Ayıca deprem bölgesinden 51 diyabetli çocuk ve ailesi "Arkadaşım Diyabet Aile Kampı 2023"e ücretsiz katıldı.
İletişim Yayınlarından çıkan "Hekim Kendisini Tedavinin Bir Parçası Olarak Sunar" ve " İnsancıl Bir Tıp İçin Yazılar" isimli kitapları vardır.
|